To mennesker sitter på strand
Foto: Colourbox

Autismespekter, endringer og forståelse

Forståelse av diagnoser endrer seg med tid, vi får ny innsikt gjennom forskning, erfaringer og oppdatert kunnskap. Det betyr at også diagnosekriteriene, som brukes ved diagnostikk, revideres med jevne mellomrom.

Verdens helseorganisasjon sin International Classification of Diseases (ICD) ble i 2019 utgitt i 11. versjon. I denne er beskrivelsen av autismespekterforstyrrelse oppdatert for å inkludere nyere kunnskap og for å representere vanskene i et livsløpsperspektiv (Reed et al., 2019). Det er uklart når ICD-11 blir oversatt til norsk og implementert i norsk praksis, det kan ta enda noen år. Men den nye forståelsen, og måten å tenke om autismevansker som kommer fram i ICD-11 er allerede aktuell.

Endringer og tilpasninger av diagnosesystem tar tid, og å gjøre de nye kategoriene og diagnosene kjent og tatt i bruk kan være en enda lengre prosess. For mange vil det i lang tid enda være naturlig og ønskelig å bruke de begrepene vi allerede kjenner, som Asperger syndrom og Barneautisme, og det vil bli forstått. Men med en gradvis overgang til de nye begrepene, vil vi komme nærmere en mer presis og riktig forståelse av autisme, hvor autisme forstår og kjennes som en spektervanske, med ulike dimensjoner og store individuelle ulikheter (Helverschou, 2022).

ICD-11

I den nye beskrivelsen i ICD-11 blir autismespektervansker lagt til kapittelet «Mental, behavioural or nevrodevelopmental disorders». Til nå har ICD-10 vært beskrevet i kapittelet «Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser».

I ICD-11 defineres autismespekterforstyrrelse som; 

Vedvarende svekkelse av evne til å initiere og opprettholde gjensidig sosial interaksjon og sosial kommunikasjon, samt ved en rekke begrensede, repetitive og ikke-fleksible atferdsmønstre, interesser eller aktiviteter som er tydelig annerledes og intense sett opp mot individets alder og sosiokulturelle kontekst. (vår oversettelse)

Etter den nye beskrivelsen av autismespekter vil autisme diagnostiseres ut fra disse kjernevanskene; Vansker med gjensidig sosial interaksjon og kommunikasjon og begrensede, repetitive og ikke fleksible atferdsmønstre, interesser og aktiviteter som er intense og tydelig annerledes. Og så vil diagnosen ha seks nye underkriterier: med/uten forstyrret intellektuell utvikling (utviklingshemming) og fraværende, svekket/tilstedeværende funksjonelt språk. I tillegg skal uvanlig sensorisk sensitivitet og maskering av vansker kartlegges (Helverschou, 2022).

Spekter, ikke enten/eller

Når vi forstår autisme som et spekter eller ulike dimensjoner av vansker, kan vi vurdere i hvor stor grad vanskene fører til funksjonsnedsettelse, og ikke som noe man har eller ikke har. Mange kan kjenne seg igjen i trekkene som karakterisere autisme. Det er derfor viktig at en i diagnostisering ser på hvor alvorlige trekkene er, i hvor stor grad de fører til vansker i hverdagen og nedsatt funksjonsevne (Helverschou, 2022).

Hva med de med Asperger?

Det er sannsynlig at man i Norge kan dra nytte av erfaringene fra USA når det gjelder fjerning av underdiagnosene innen autismespekterforstyrrelser. Ved endringen av diagnosen i Asperger syndrom i DSM-5 skapte dette diskusjon, med et stort meningsmangfold blant personer med diagnosen Asperger syndrom (Smith & Jones, 2019). Man var spesielt bekymret for økt stigma for personer med Asperger syndrom, når klassifiseringen ble endret til autismespekterforstyrrelser (Barahona-Correa & Filipe, 2015; Ohan et al., 2015).

Studier på effekten av denne endringen er begrenset, og har i stor grad dreiet seg om stigma (Katz et al., 2019). Forskning viser varierende resultater, flere studier finner at det ikke knyttes større grad av stigma til diagnosen autismespekterforstyrrelse enn Asperger syndrom (Brosnan & Mills, 2016; Giles, 2014; Linton et al, 2014; Ohan et al, 2015; Parsloe & Babrow, 2016), andre finner en motsatt effekt (Katz et al., 2019). Studier som omhandler identitet hos personer med diagnosen Asperger syndrom viser også blandende resultater (Huyn et al., 2020; Smith & Jones, 2020). Det er enda ikke kommet noen klare studier som sier noe om effekt på tilgang til støtte og tjenester.

Ting tar tid

At både personer som har autismediagnoser og fagpersoner kan kjenne på en usikkerhet i denne overgangen er forståelig. For mange vil det i lang tid enda være naturlig og ønskelig å bruke de begrepene vi allerede kjenner, som Asperger syndrom og Barneautisme, og det vil bli forstått. Men med en gradvis overgang til de nye begrepene, vil vi komme nærmere en mer presis og riktig forståelse av autisme, hvor autisme forstås og gjenkjennes som et spekter av vansker, med ulike dimensjoner og store individuelle ulikheter mer en separate kategorier. Det vil kanskje også bli lettere tilpasse tilbud og tiltak individuelt, ut fra i hvor stor grad, og på hvilke områder, autismetrekkene fører til vansker i hverdagen.

Enn så lenge er det IDC-10 som gjelder her i Norge, den formelle oversettelsen og overgangen til ICD-11 tar tid. Likevel vil det være fornuftig å begynne å forstå autisme slik det forståes i IDC-11; kjernevansker innen sosial interaksjon og ikke-fleksible atferdsmønster og med en vurdering av språkvansker, intellektuelle vansker, sensoriske vansker og maskering. En slik forståelse tar høyde for de store individuelle ulikhetene og behovet for forståelse og tilpasning for den enkelte.

Hege Ramsøy-Halle, RFM Midt i samarbeid med fagpersoner fra RKT Sør-Øst, RFAA-T Nord og RFM Vest

Referanser

Hege Ramsøy-Halle
Universitetslektor at NTNU Institutt for psykisk helse | Profilside NTNU | + posts

Fagrådgiver for Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD og Tourettes syndrom (RFM). Hege arbeider for økt kunnskap om habilitering og er opptatt av å utvikle god nettbasert undervisning og e-læring.