Spørsmål og svar om HUNT

Her finner du svar på vanlige spørsmål rundt HUNT og deltakelse i HUNT. Finner du ikke svar på spørsmålet ditt, kan du ta kontakt med oss. Send en epost til hunt@medisin.ntnu.no. Vi svarer innen få virkedager.

 

Om undersøkelsene

Hva er HUNT?

Helseundersøkelsene i Nord-Trøndelag er Norges største samling av helseopplysninger om en befolkning. Data er framskaffet gjennom tre befolkningsundersøkelser, HUNT1 (1984-86), HUNT2 (1995-97) og HUNT3 (2006-08). Til sammen har 120 000 personer samtykket til at avidentifiserte helseopplysninger kan gjøres tilgjengelig for godkjente forskningsprosjekter, og nesten 80 000 har avgitt blodprøver. Dette gjør HUNT til en betydningsfull samling av helsedata og biologisk materiale, også i internasjonal sammenheng.

Når fant undersøkelsene sted?

HUNT1, den første av de store helseundersøkelsene ble gjennomført fra 1984 til 1986. HUNT2 ble gjennomført fra 1995 til 1997. Den tredje helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag, HUNT 3, ble gjennomført fra oktober 2006 til juni 2008. HUNT4 starter datainnsamlingen høsten 2017.

Kan jeg få tilbakemelding om resultater fra analyser utført av HUNT-forskere?

Ja og nei. Du har lovbasert innsynsrett i opplysningene som er lagret om deg, også i forskningsprosjekt. Men det er per i dag vanskelig for HUNT forskningssenter å gi tilbakemelding om analyseresultater i alle forskningsprosjekt, både av praktiske og etiske grunner.

Direkte etter at innsamling av data pågikk fikk du som deltaker et brev med resultatene fra noen av prøvene. Dette gjaldt blodtrykk, kolesterol, blodsukker og stoffskifte. Deltakere ble anbefalt å kontakte fastlegen hvis noen av prøvene var unormale. Disse resultater kan vi hente ut av databanken om du ønsker, og du kan få dem på nytt.

Etter innsamlingsfasen har blodprøver blitt brukt i ulike forskningsprosjekt, men HUNT forskningssenter har ikke gitt tilbakemelding til den enkelte deltaker om resultater av disse analyser. Dette fordi:

  • HUNT-undersøkelsene er ikke godkjent med tanke på å gi tilbakemelding av forskningsdata.
  • HUNT har kompetanse på forskning, men ikke individuell pasientveiledning. Når du får tilbake analyseresultater må vi gi en forklaring for hva de betyr, se på dem i sammenheng med eventuelle andre lidelser eller levevaner du har, og tilby veiledning i denne prosessen og eventuelle steg videre. Dette er noe fastleger og helsevesenet forøvrig i Norge kan mye om, men ikke HUNT forskningssenter.
  • Resultater kan ha betydning på gruppenivå, men vi kjenner som regel ikke betydningen av resultatene for den enkelte.
  • Det vil som regel ha gått lang tid siden prøvetakning, og det er ikke klart at resultatene fortsatt gjelder, eller at de er nyttige etter så lang tid.
  • Tilbakemelding om risiko for sykdommer det ikke finnes behandling for, er ikke helsefremmende. I slike tilfeller vil man først og fremst bli bekymret, og de fleste studier tyder på at det virker stressende.

Vår linje i HUNT har hele tiden vært at vi ikke gir tilbake risikoinformasjon til enkeltdeltakere, uansett om risikoinformasjon er av genetisk eller "ikke-genetisk" art. Veldig mange har økt risiko for fremtidig sykdom. Det betyr ikke at man er syk, og det betyr foreløpig heller ikke at man nødvendigvis blir syk. Men: hvis det kommer mer nøyaktige testmuligheter er det mulig at vi må endre ståsted og likevel melde tilbake om sykdomsrisiko. Noen har lurt på om det skulle gjelde genetiske opplysninger om for eksempel risiko for brystkreft. Her tror HUNT forskningssenter at risikoen sannsynligvis vil være kjent for de fleste som har mange tilfeller av brystkreft i familien, og av den grunn kan be om å la seg teste i det vanlige helsevesenet.

Men når dette er sagt – spørsmål rundt tilbakemelding av funn fra forskning er noe som diskuteres blant medisinere og etikere, og det er mulig at vi vil endre praksis i framtiden.


Oppbevaring av data og biologisk materiale

Hvordan er datasikkerhet ivaretatt?

HUNT-data knyttet til personidentifikasjon oppbevares ved HUNT forskningssenter på en sikker måte i vår databank. Det er kun noen få autoriserte ansatte som har tilgang til databanken hvor fødselsnummer inngår. Disse er underlagt taushetsplikt.

Alle data som gis til forskerne er avidentifisert. Det betyr at navn, fødselsdato og personnummer er slettet, slik at dine opplysninger ikke kan knyttes til deg som enkeltperson. Dette gjelder også blodprøvene.

Utenforstående, for eksempel arbeidsgivere, politi, forsikringsselskaper og lignende får aldri tilgang på resultatene.

Rutinene for personvern er underlagt streng kontroll, og overvåkes blant annet av Datatilsynet og Regional komité for medisinsk forskningsetikk i Midt-Norge.

Hvordan blir det biologiske materialet (blod, urin, spytt) oppbevart?

Nedfrossede blod- og urinprøver blir lagret i biobanken ved -20ºC, -80ºC eller 196ºC, avhengig av hvilket materiale det gjelder og hva det skal brukes til.

Prøvene er fordelt i flere små rør for å unngå unødvendig tining og frysing når de skal brukes i forskningsprosjekter. De fleste prosjekter bruker kun noen utvalgte prøver, for eksempel fra deltakere av en viss alder, kjønn, eller med sykdom, eller et tilfeldig utvalg.

Spyttprøvene fra ungdomsundersøkelsen er lagret på et spesielt papir og blir oppbevart i brannsikre skap. Alt materiale er oppbevart slik at det kreves særskilte tilganger for at det kan hentes ut.

I hvor lang tid blir prøvene oppbevart?

Det er ikke avklart, men HUNT forskingssenter har planer om å oppbevare prøvene så lenge de kan bidra til ny kunnskap om folkehelse, det vil si i mange tiår framover.
 

Hva skjer med materialet hvis HUNT ikke lenger skulle eksistere?

Ettersom det ikke foreligger noen slike planer, er ikke dette avklart. Enten blir materialet destruert, eller sikret videre trygg lagring (for eksempel i Statsarkivet).

Hva skjer med mine opplysninger og prøver når jeg dør?

Alt materiale forblir oppbevart på HUNT forskningssenter og benyttet i videre forskning. Opplysninger om dødsårsaker i kombinasjon med HUNT-data er veldig verdifulle for mange forskningsprosjekt, eksempelvis for å finne årsaker til for tidlig død.

Personvern

Hvem eier dataene i HUNT?

Det er du som deltaker som bestemmer over dine data. Du kan når som helst ringe og be om at dine data og prøver blir slettet og destruert hvis du ikke lenger vil bidra til forskningen som pågår. HUNT forskningssenter, som er en del av Fakultet for medisin og helsevitenskap ved NTNU, forvalter dataene og det biologiske materiale som er samlet inn i HUNT.

 

Hva vet HUNT om meg?

I databanker ligger opplysninger fra folkeregisteret (fødselsnummer, navn, adresse, alder og kjønn), opplysninger du har gitt i spørreskjemaene du har svart på, resultater av målinger du har deltatt i (for eksempel, blodtrykk, syn, høyde og vekt), biologiske prøver (celler fra munnhule, blod og urin) og resultater fra analyser av disse biologiske prøvene. 

Etter at selve datainnsamlingsperiodene er over, blir fødselsnummeret brukt for å kunne koble opplysninger fra HUNT med opplysninger fra andre registre, for eksempel kreftregisteret, reseptregisteret, trygderegisteret eller dødsårsaksregisteret. Koblingen blir gjort per forskningsprosjekt, og opplysninger fra andre registre blir ikke tatt inn i HUNT-databank. Etter at data er koblet blir fødselsnummeret slettet, og forskere har ikke tilgang til det. Ellers blir opplysninger som fødselsnummer, navn og adresse brukt når vi skal sende ut informasjon eller en ny invitasjon til deltakere.

Hva har jeg samtykket til ved deltakelse?

Hva betyr det at HUNT bruker avidentifiserte data? Er det forskjell med anonyme data?

Hva betyr det at jeg har gitt et bredt samtykke i HUNT?

Her finner du mer informasjon om samtykke.

Behandles mine data og mitt biologisk materiale anonymt?

Hvilke registre blir mine opplysninger koblet til?

I de enkelte forskningsprosjektene kobles dine data ofte til  ulike medisinske registre og registre i Statistisk sentralbyrå (for eksempel trygderegister). Eksempler er Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Reseptregisteret, Utdanningsregistret, Det sentrale folkeregisteret, og Trygderegistret (FD-trygd).

Kobling til disse registrene er i forskingssammenheng meget nyttig, og gjør HUNT til en svært viktig datakilde i internasjonal sammenheng.

 

Hvordan trekker jeg meg fra undersøkelsen?

Hvis du ikke lenger ønsker at dine opplysninger og prøver skal brukes i forskning kan du trekke deg fra undersøkelsen ved å kontakte HUNT. Dine opplysninger og prøver blir da destruert. Her finner du informasjon om tilbaketrekking av samtykke.

 

Forskning som bruker HUNT

Hva slags forskning finner sted med HUNT materiale?

Det er mange ulike og unike forskningsprosjekt som bruker HUNT-materiale, både nasjonalt og internasjonalt. Viktige emner er samfunn og helse, hjerte- og karsykdommer, overvekt og diabetes, alderssykdommer, ungdomshelse, mental helse og genetiske årsaker til sykdom.

 

Hvem er det som forsker på HUNT-materiale?

Det er kun personer med forskerutdanning tilknyttet et godkjent forskningsmiljø som får tilgang til HUNT-materiale. Det kan være både norske og utenlandske forskere.

 

Hvordan vet jeg at forskningsprosjekter i HUNT er etisk forsvarlige?

HUNT-prosjektet er kun mulig med støtte og tillit fra befolkningen i Nord-Trøndelag, og HUNT forskningssenter ønsker å opprettholde høye etiske standarder. Alle prosjekt som bruker HUNT-materiale er innenfor rammene av Helseforskningsloven og er godkjent av et Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). På deres nettsider finner man informasjon om hvordan de fungerer.

HUNT forskningssenter har egne etiske retningslinjer som ansatte og forskere forholder seg til. I store internasjonale forskningsprosjekter der data fra HUNT inngår, har ikke REK mulighet til å godkjenne hver enkelt delstudie. Disse studiene godkjennes av myndighetene i det landet studiene ledes fra. Den norske delen av forskningsprosjektene godkjennes av REK. Det vil si at REK godkjenner den norske deltakelsen i prosjektet, og forskningstemaet.
 

Får jeg som deltaker vite om nyttige resultater fra forskningen i HUNT?

Nye funn basert på HUNT-undersøkelsen blir publisert i vitenskapelige tidsskrifter nesten hver uke. Alle nye publikasjoner legges ut her, og mange nyheter blir publisert på forsiden til HUNTs nettside.  I tillegg blir mange funn omtalt i norske og utenlandske medier.

Resultater fra HUNT er med på å informere helsetjenesten om årsaker til sykdom og helse, og påvirker på den måten framtidig helsetilbud.

 

Kan jeg mene noe om forskning som foregår i HUNT?

HUNT forskningssenter er svært interessert i å motta din henvendelse hvis du har tips, ønsker eller forbedringsforslag til vårt forskningsarbeid. Henvendelsen din vil bli behandlet av ledelsen ved HUNT.

Ved klager vil ledelsen ved Det medisinske fakultet og Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) bli informert og spurt til råds. Du vil alltid få svar på din henvendelse.

 

 

Hvorfor gjør forskerne i HUNT genetiske undersøkelser på mitt biologiske materiale?

HUNT forskningssenter ønsker å forstå samspillet mellom arv og miljø, og forstå hvordan sykdommer oppstår. Det finnes egne sider om genforskning i HUNT.

 

Kan jeg få vite hvilke forskningsprosjekt dataene mine er brukt i og hva resultatet av forskningen ble?

Dette er svært vanskelig for oss å gjøre, da databasen for våre prosjekter ikke er organisert slik at det er registrert per deltaker hvilke prosjekt de har deltatt i. Det er derimot mulig å se på en felles oversikt over forskningsprosjekt som er gjennomført og pågående prosjekt. 

Genforskning

Kan jeg få tilbakemelding om genetisk risiko for sykdom dersom jeg deltar i HUNT?

Se spørsmålet "Kan jeg få tilbakemelding om resultater fra analyser utført av HUNT-forskere?" lenger opp.

Hvorfor deles genetiske data fra HUNT i utenlandske databanker?

Genetiske analyser er fortsatt kostbare. og når vi slår sammen vårt materiale med det fra andre undersøkelser blir det flere som kan bidra til, og dra nytte av, denne forskningsmetode.

For å kunne utføre viktig forskning trenger genetikkforskere ofte mange deltakere. Dette gjelder spesielt for sjeldne sykdommer, der HUNT kanskje har ett eller to tilfeller av pasienter blant sine deltakere. Sammenslåing med materialet fra andre undersøkelser vil muliggjøre forskning som ellers ikke kan utføres.

Gjennom en slik deling blir det også lettere å samarbeide med andre forskere om materialet, noen av dem eksperter vi ikke har i Norge.

Hvordan har jeg samtykket til genforskning i HUNT?

Du har samtykket til at blodprøvene dine kan bli brukt til helseforskning. Her finner du en oversikt over informasjonsbrosjyrer og samtykkeerklæringer.

Senere har du fått et brev der vi informerte om at HUNT-materiale ville bli brukt til genetisk forskning, og at genetiske data blir delt med forskere i andre land. Om du ikke lenger ønsker å være med i HUNT kan du alltid trekke deg fra undersøkelsen.

Kan genene mine selges til legemiddelindustrien?

Nei, det kan de ikke. Ler mer under "Kommersiell bruk av HUNT" nedenfor.

Kommersiell bruk av HUNT

Selger HUNT blodet mitt til farmasøytiske bedrifter?

Nei. HUNT-materiale benyttes først og fremst til helseforskning på universitetene, men materialet kan også være av interesse for bedrifter som utvikler diagnostiske tester og medikamenter.

Kommersielle bedrifter kan få tilgang til HUNT-data og analyseresultater mot betaling, men de kan ikke kjøpe selve prøvene.

Dette gjelder også resultater fra genforskning, der farmasøyter kan være interessert i å vite om hvilke deler av gener som kan knyttes til visse sykdommer. På den måten kan de prøve å utvikle medisiner som for eksempel motvirker en genmutasjon.

HUNT forskningssenter selger ikke deltakeres gener, men kan selge bruken av genetiske opplysninger for kommersiell bruk. Inntektene fra slik bruk av genetiske data vil tilbakeføres NTNU, Institutt for samfunnsmedisin og HUNT forskningssenter.

Informasjonsskriv og samtykkeerklæringer

HUNT1

HUNT2


HUNT3


UngHUNT

Informasjonsbrev til alle deltakere i HUNT

Oktober - november 2012 ble det sendt ut brev til alle deltakere i HUNT. Brevet informerte om pågående prosjekt, og genetiske forskningsmuligheter som innebærer datadeling med utenlandske forskningsmiljø. Last ned informasjonsbrev 2012 (pdf).

Mer om samtykke

Årlige nyhetsbrev