Brukermedvirkning
Brukermedvirkning
Vi er helt avhengige av HUNT-deltakeres erfaringer og innspill for å avdekke behov, løsninger og utfordringer. Derfor involveres deltakere i alle våre undersøkelser, fra planleggingsstadiet til sluttevaluering. Mange av dem har bidratt i flere HUNT-undersøkelser, noe som gir dem et unikt perspektiv. Vi tar deres innspill på alvor, og alle tilbakemeldinger får svar og blir registrert for videre oppfølging.
Vi er tilgjengelige på telefon og e-post året rundt, i tillegg opprettes det egne telefonnummer for henvendelser når undersøkelser pågår.
Brukerrepresentanter
HUNT har tidligere satt sammen brukerrepresentantgrupper under store undersøkelser, men vi ser på mulighetene for en løsning også utenom disse.
Informasjon
Vi mener at informasjon er viktig for at deltakerne skal ha mulighet til å involvere seg.
På våre nettsider kan deltakerne holde seg oppdatert på hva HUNT-data brukes til og lese de siste rapportene, artiklene og nyhetene. Der finner de også "Ofte stilte spørsmål", informasjon om rettigheter, hva samtykket deres innebærer og hvordan de kan trekke dette tilbake.
Vi gir ut et nyhetsbrev som oppsummerer det siste året, og gjennom våre sosiale medier deler vi mediesaker og arrangementer.
Brukermedvirkning i våre helseundersøkelser
I form av HUNT COVID gjennomførte vi en HUNT4-oppfølgende befolkningsundersøkelse.
HUNT COVID skiller seg fra de andre undersøkelsene på flere måter. Da COVID-19 inntok verden i 2020 hadde vi nettopp avsluttet HUNT4 og hadde ingen planer om en større undersøkelse i nærmeste fremtid. Vi skjønte derimot raskt hvor verdifullt det kunne være å gjennomføre en ny undersøkelse så tett opptil den forrige med tanke på hvordan pandemien har påvirket oss og endret hverdagen vår. I desember 2020 hadde vi fått finansiering til HUNT COVID, og i august 2021 innkalt vi de første deltakerne til feltstasjonen.
Mange har bidratt til at dette ble mulig på kort tid. Aldring og helse har vært en viktig partner i alt fra planlegging til praktisk gjennomføring. Trøndelag fylkeskommune, Trondheim kommune og Frosta kommune har vært aktivt involvert siden utarbeidelsen av prosjektsøknaden og deltar i månedlige prosjektmøter gjennom hele undersøkelsen.
Brukerrepresentanter er involvert gjennom HUNT rådgivningsgruppe.
Ung-HUNT COVID
Studien ble lagt fram for alle rektorer ved videregående skoler i Trøndelag, både for å gi informasjon og for å få aksept. Vi fikk også innspill på det mest gunstige tidspunktet for gjennomføring av den elektroniske datainnsamlingen.
Det utarbeidede spørreskjemaet og infoskrivet for Ung-HUNT COVID ble forelagt VGS-rektorene før utsending til elevene slik at de hadde mulighet til å komme med innspill i forkant.
Spørreskjemaet ble prøvd ut på 10 ungdommer i alderen 16-18 år med tanke på forståelse av spørsmål og tidsbruk for utfylling. Generelt synes de at de viktigste temaene var dekket og at det ikke var for langt. Noen få spørsmål syntes de var vanskelig å forstå, spesielt spørsmålene knyttet til «mattering». Disse ble i etterkant fjernet fra spørreskjemaet pga. dette, vi hadde heller ikke en god, norsk oversettelse av spørsmålene.
Vi inkluderte etnisitetsspørsmål, bl.a. for å kunne kartlegge helse hos samisk ungdom. Det ble innhentet samtykke til bruk fra Sakkyndig etisk komite for samisk helseforskning.* Forutsetningen for bruk av spørsmålene i framtidige studier er at hvert enkelt må godkjennes av komiteen som også krever tilstrekkelig samisk medinnflytelse. Det ble oppfordret til at det også spørres om oldeforeldres hjemmespråk (i tillegg til eget, foreldre og besteforeldrenes hjemmespråk), slik at språkkriteriet også omfatter oldeforeldre. Sistnevnte ble tatt til følge og justert i spørreskjemaet før utsendelse til elevene.
*Søknad om samisk, kollektivt samtykke: Innhenting av samisk, kollektivt samtykke: Ung-HUNT COVID, v/prosjektleder Kirsti Kvaløy – SMT166-1076694
For lokal og nasjonal forankring av HUNT4 var HUNT Rådgivningsgruppe et sentralt organ. Denne gruppen besto av representanter fra fylkesrådet i Nord-Trøndelag, fylkeslegen, Helse Midt-Norge, Helse Nord-Trøndelag, Folkehelseinstituttet, Kommunenes Sentralforbund og kommuner i Nord-Trøndelag. Under HUNT4 ble også en representant fra Regionalt brukerutvalg i Helse Midt-Norge RHF innhentet som medlem i gruppen.
Andre faggrupper deltok også i planleggingen og utførelsen av HUNT4, blant annet bidro Aldring og helse og Tannhelsetjenestens kompetansesenter i Midt-Norge (TkNM) med viktige innspill.
Pilotprosjekt
For utprøving av protokoll og ambulant undersøkelse ble det våren 2017 gjennomført en pilot på Ytterøya, hvor alle med hjemmesykepleie eller sykehjemsplass ble invitert. Både rekruttering og undersøkelser gikk meget bra. >95% av de inviterte deltok.
Ung-HUNT4
Det ble gjennomført pilotprosjekter i Selbu og Steinkjer, hvor lærere og utvalgte elever fikk være med i diskusjoner og komme med tilbakemeldinger.
Disse var med i planleggingen av Ung-HUNT4:
- Fylkesopplæringssjef
- Fylkeslege
- Fagsjef i Helse Nord-Trøndelag
- Utdanningsdirektør
- Rådgiver KS Midt-Norge, Nord-Trøndelag
- Fylkesråd Utdanning og kultur, Nord-Trøndelag fylkeskommune
- Daglig leder Oppvekstprogrammet, Nord-Trøndelag fylkeskommune
- Leder av Ung-HUNT4
- Prosjektkoordinator Ung-HUNT4
- Ungdomsrepresentant fra NTBUR (nå: TRØBUR)
Nyttige lenker om brukermedvirkning
På disse sidene får du blant annet forslag til hvordan du kan komme i kontakt med potensielle brukerrepresentanter, hva de kan brukes til og hvordan brukermedvirkning kan være hensiktsmessig i grunnforskning.
Informasjon til forskere (OUS)
"Brukermedvirkning og innbyggerinvolvering i forskningsprosessens ulike faser øker sannsynligheten for at forskningen treffer viktige kunnskapsbehov og for at resultatene kommer til nytte. Brukermedvirkning vil med andre ord styrke forskningens relevans og nytteverdi, og bidra til at resultater raskere tas opp i praksis. Vi vet likevel for lite om hvordan forskningsbasert kunnskap og innovasjon raskere kan tas i bruk og skaleres, derfor er også det et forskningsfelt som må styrkes.
Ulike brukergruppers medvirkning i forskning som finansieres av Forskningsrådet og helseforetakene er styrket de siste årene, bl.a. som følge av føringer og retningslinjer. Også EUs to siste rammeprogrammer har tydelig oppmerksomhet om og krav til brukermedvirkning og innbyggerinvolvering i forskning og innovasjon. I tillegg til nytte- og kvalitetsaspektet innebærer medvirkning og bred involvering av innbyggeres perspektiver og erfaringer, også en ønsket demokratisering av offentlig finansiert forskning.
Brukere av helseforskning spenner fra politikere, helsemyndigheter og helsetjenesten selv til innbyggere (borgere), pasienter og pasientorganisasjoner. Pasientene og innbyggerne, ofte omtalt som sluttbrukere, er de endelige brukerne av helsetjenestene og det kunnskapsgrunnlaget som tjenestene bygger på. Brukermedvirkning er særlig viktig i pasientnær behandlingsforskning, der en pasientorganisasjon normalt skal delta i prosjektene, og i helse- og omsorgstjenesteforskning og -innovasjon.
Brukermedvirkning i forskning og innovasjon handler om dialog og samarbeid mellom forsker og bruker. Brukere bør involveres så tidlig som mulig, gjerne på idéstadiet av prosjektet, for å avklare hvordan brukerrollen og brukerkompetansen kan bidra i de ulike fasene av prosjektet, fra planlegging til resultatformidling. Det er viktig at kunnskap og erfaring systematiseres og kommuniseres slik at beste praksis for brukermedvirkning spres blant forskningsinstitusjonene." (09/2020)
"Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet, og er dermed ikke noe tjenesteapparatet kan velge å forholde seg til eller ikke. Brukere har rett til å medvirke, og tjenesten har plikt til å involvere brukere i undersøkelser, behandling og valg av tjenestetilbud.
Brukermedvirkning er også et virkemiddel på flere nivå. Blant annet kan brukermedvirkning bidra til økt treffsikkerhet i forhold til utformingen og gjennomføringen av både generelle og individuelle tilbud."
Helsebiblioteket har en brukermedvirkningsportal med råd og tips om alt fra hvorfor dette er viktig og hvordan man kan gå frem til hvilke metoder og verktøy man kan ta i bruk.
"Brukermedvirkning kan foregå i flere faser av et forskningsprosjekt og/eller på et mer overordnet strategisk nivå i forskningsprosjektets rådgivende gruppe, referansegruppe eller tilsvarende. Her kan ofte brukerorganisasjoner være representert.
Brukermedvirkningen bør formaliseres og avklares så tidlig som mulig i prosessen og i alle relevante faser av prosjektet. Graden og formen for brukermedvirkning i forskning avhenger av type prosjekt og forskningskategori.
Med utgangspunkt i modellen nedenfor, gis her noen eksempler på oppgaver som kan være relevante for brukermedvirkning i planleggingen, i gjennomføringen og i formidlingsfasen.
- Planlegging
Vurdere forskningsdesign og gjennomføring fra brukerens ståsted, identifisere faktorer som kan fremme eller hindre deltagelse i prosjekter.
- Gjennomføring
Være med på å innhente materiale, utføre intervjuer og bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater, samt gi innspill til språk og fremstillingsmåter.
- Formidling
Hjelpe til med å sørge for god formidling av forskningen, og at forskningsresultatene gjøres kjent og blir tatt i bruk."
HUNT Rådgivningsgruppe
HUNT Rådgivningsgruppe bidrar med innspill på alle viktige områder i vår virksomhet.
Kommuner, helseforetak og politikere er alle brukere av forskningen vår, og representanter fra disse gruppene utgjør derfor rådgivningsgruppen. En brukerrepresentant fra Regionalt Brukerutvalg HMN er også fast medlem.
Referere til brukermedvirkning i artikkel
Her finner du eksempler på hvordan forfattere har referert til brukermedvirkning i artikler basert på HUNT-data.
- Intergenerational polygenic obesity risk throughout adolescence in a cross-sectional study design: The HUNT study, Norway
"Patient and public involvement
The Young-HUNT Study is a population-based study performed in schools that does not target particular patient groups. The public was involved in planning the Young-HUNT surveys through reference groups that included representatives from the school authorities of the county, headmasters of schools, teachers, and students."
Naess M, Sund ER, Vie GÅ, Bjørngaard JH, Åsvold BO, Holmen TL, Kvaløy K. Intergenerational polygenic obesity risk throughout adolescence in a cross-sectional study design: The HUNT study, Norway. Obesity (Silver Spring). 2021 Oct 14. doi: 10.1002/oby.23284. Epub ahead of print. PMID: 34651441.