Disse menneskene får for lite oppmerksomhet

De opplever krenkelser på de fleste arenaer, har livslange hjelpebehov, er svært sårbare og kan ikke snakke sin egen sak. Vi må rette mer oppmerksomhet mot personer med alvorlig og dyp utviklingshemming, sier Anita Gjermestad ved Senter for omsorgsforskning.

Hun har skrevet en kunnskapsoppsummering om kvalitet i tjenestene til voksne med alvorlig og dyp utviklingshemming. Oppsummeringen er publisert i Omsorgsbiblioteket.

Livslange tjenester

– Personer med alvorlig eller dyp utviklingshemming er personer som har alvorlig nedsatte kognitive og kommunikative funksjoner. De kommuniserer hovedsakelig nonverbalt og har behov for livslange tjenester fra helse- og omsorgstjenesten og andre hjelpeinstanser, forklarer Gjermestad.

Det store og omfattende hjelpebehovet medfører at det vanligvis kreves minst en tjenesteyter per tjenestemottaker, noen ganger to.

Små og store tilbud

– Dette er mennesker som trenger hjelp til alle aktiviteter i hverdagslivet. Når de vokser er det i første omgang foreldrene som får tilbud om støtte i form av avlastning og noen ganger barnebolig. Når personen med utviklingshemming blir voksen, er kommunale eller private botilbud det vanligste. Her finnes små botilbud hvor det kanskje bare bor fire personer, og det finnes store botilbud med inntil tjue beboere, forteller Gjermestad.

Seks suksessfaktorer

Professor Anita Gjermestad har studert nasjonal og internasjonal forskning for å se på hvilke kvalitetsdimensjoner som kommer til utrykk i forbindelse med tilbudet til voksne personer med alvorlig utviklingshemming. Hun har funnet at seks faktorer er spesielt viktige for å lykkes med tilbudet:

• At ansatte har store stillingsbrøker og turnusordninger som sikrer stabilitet
• At en unngår store og samlokaliserte botilbud med mange ansatte
• At ansatte har spesialkompetanse om førspråkling og nonverbal kommunikasjon
• At en har godt samarbeid med familie og andre som kjenner vedkommende godt
• At en er årvåken og systematisk i forhold helsemessige tilleggsutfordringer
• At en er klar over at brukertilfredshet vanskelig kan innhentes fra brukeren selv

Personer med alvorlig og dyp utviklingshemming har ofte andre utfordringer i tillegg. Mange har epilepsi, mange sitter i rullestol, mange har fordøyelsesvansker, nedsatt syn eller nedsatt hørsel. Dette kombinert med nonverbal kommunikasjon gjør at det kreves årvåkenhet, systematikk og spesialkompetanse.

Steg for steg med kvalitet

Da vi spør Anita Gjermestad hvilken utvikling hun gjerne ser for seg i tilbudet til personer med alvorlig utviklingshemming, ønsker hun at kommunene og forskerne kommer mer på banen.

– Jeg har ønsket å synliggjøre en brukergruppe som får for lite oppmerksomhet i helse- og omsorgstjenesten. Jeg håper at kommunene setter dette på dagsorden og at de vil jobbe steg for steg med kvalitet. Dessuten håper jeg at forskning og fagutvikling kan finne fram til de gode eksemplene. Eksempler til etterfølgelse, sier professor Anita Gjermestad ved Senter for omsorgsforskning.