NorHead forskningsregister og biobank
NorHead forskningsregister og biobank
NorHead forskningsregister og biobank samler informasjon og biologiske prøver for forskning på hodepine.
Del hodepinedagboken din med forskerne
Har du mye hodepine blir du ofte anbefalt å føre hodepinedagbok for å gi både deg og legen bedre oversikt. Dagbokoppføringene dine kan også hjelpe forskere med å utvikle ny og bedre behandling for hodepine og migrene.
Last ned Hodepinedagboken til din mobil
For å dele dine dagbokdata må du bruke appen Hodepinedagboken. Du kan laste den ned gratis på din smarttelefon.
Appen tilbyr også en premiumversjon, men gratisversjonen er fullt funksjonell og kan brukes til å dele dagbokdata.
Det er enkelt og trygt å delta – og helt frivillig
Du samtykker én gang i appen for å gjøre dine dagbokdata tilgjengelig for forskning. Dine data vil bli samlet inn og lagret på en forsvarlig måte ved NTNU, i NorHead forskningsregister, i tråd med datasikkerhet og personvern.
Du kan til enhver tid trekke deg fra deltakelse.
Bidra til viktig forskning
Denne måten å samle inn data på er helt unik i verdenssammenheng, og kan gi oss ny og verdifull informasjon om migrene og andre hodepinesykdommer. Vi kan for eksempel undersøke:
- hvem som har effekt av ulike medisiner - og kanskje oppdage nye
- sammenhenger mellom hodepine og infeksjoner eller vaksiner, ved å koble til helseregistre
- sammenhengen mellom migrene og menstruasjon, og om menn og kvinner reagerer ulikt på behandling
- om miljøfaktorer der du bor, som for eksempel luftforurensing eller værforhold, kan påvirke hodepine og migrene
En oversikt over forskningsprosjekter som bruker data fra NorHead forskningsregister vil bli gjort tilgjengelig på denne nettsiden.
Spørsmål og svar
Her har vi samlet svar på en del spørsmål om forskningsregisteret.
Hvordan bidrar jeg til forskningsregisteret?
Hvordan bidrar jeg til forskningsregisteret?
For å dele dine dagbokdata må du bruke appen Hodepinedagboken. Du kan laste den ned gratis på din smarttelefon.
Etter at du har registrert en periode i appen, vil du få en forespørsel der du kan velge om du ønsker å delta i forskningen.
Da kan du også delta via appen ved å trykke på "Del data" → "Studier". Trykk derretter på "i"-symbolet ved siden av NorHead Forskningsregister og Jeg vil vite mer.
Hva samtykker jeg til?
Hva samtykker jeg til?
Når du samtykker til å delta i NorHead Forskningsregister og Biobank, gir du tillatelse til at:
- opplysninger om deg – som hodepinedagbokdata, pasientjournal, prøvesvar og resultater fra kliniske studier – kan lagres og brukes til forskning på hodepine.
- data kan kobles med informasjon fra andre helseregistre (som Kreftregisteret, Norsk pasientregister, NAV m.fl.).
- biologisk materiale – dersom du avgir dette, for eksempel blod- eller vevsprøver – kan lagres i NorHead Biobank og brukes i fremtidige forskningsprosjekter, inkludert genetiske analyser.
- data og prøver kan deles med forskningsmiljøer i Norge og utlandet, men alltid uten navn eller fødselsnummer.
Hvert enkel forskningsprosjekt som skal bruke opplysninger fra registeret eller andre datakilder må ha godkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
Data som brukes i forskning er avidentifiserte – det vil si at de ikke inneholder navn, fødselsnummer eller andre opplysninger som gjør det mulig å gjenkjenne deg.
Du kan når som helst trekke deg, og be om at prøver og opplysninger slettes.
Se hele teksten i samtykkeskjemaet her:
Informasjon og samtykke NorHead forskningsregister og biobank (pdf)
Hvilke data hentes fra Hodepinedagboken til forskningsregisteret?
Hvilke data hentes fra Hodepinedagboken til forskningsregisteret?
Fra Hodepinedagboken samles det inn informasjon du selv registrerer om hodepineanfall, symptomer, triggere, behandling og hvordan hodepinen påvirker hverdagen din. Disse dataene gir forskerne verdifull innsikt i hvordan hodepine oppleves og utvikler seg over tid.
Dine egne notater i appen blir ikke delt med forskningsregisteret.
Vil jeg være anonym hvis jeg deltar i forskningsregisteret?
Vil jeg være anonym hvis jeg deltar i forskningsregisteret?
Du er ikke helt anonym, men personvernet ditt er godt ivaretatt.
Når du deltar i forskningsregisteret, blir opplysningene dine kodet. Det betyr at navnet og fødselsnummeret ditt blir erstattet med en tilfeldig kode. Denne koden brukes i forskningen i stedet for identiteten din.
Koblingsnøkkelen – altså listen som viser hvem koden tilhører – oppbevares sikkert og er kun tilgjengelig for et fåtall autoriserte personer.
Forskerne som bruker dataene dine vil ikke vite hvem du er, og det vil aldri være mulig å gjenkjenne deg i forskningsresultater eller vitenskapelige publikasjoner.
Dette kalles indirekte identifiserbare data, og det er en trygg og vanlig metode i medisinsk forskning.
Koblingsnøkkelen vil også bli brukt dersom du trekker ditt samtykke, og dine data må fjernes.
Hvilke andre helseopplysninger henter dere inn?
Hvilke andre helseopplysninger henter dere inn?
I forskningsprosjekter vil det ofte være behov for å sammenstille informasjonen som er samlet inn fra deg med kliniske opplysninger om deg og din sykdom fra andre kilder.
Kliniske opplysninger kan hentes fra NorHead Forskningsregister, fra behandlingsregistre ved offentlige sykehus, spesialister eller fastlege.
I tillegg kan det være behov for å hente opplysninger fra medisinske kvalitetsregistre og sentrale helseregistre som Kreftregisteret, Medisinsk fødselsregister, Dødsårsaksregisteret, Norsk Pasientregister, Legemiddelregisteret, HELFO, Statistisk Sentralbyrås familie- og sosialregister, Meldingssystem for smittsomme sykdommer, System for vaksinasjonskontroll, Forsvarets helseregister, registre i NAV, Skattedirektoratets databaser, med flere.
Forskere som har behov for å hente opplysninger fra sentrale og nasjonale helseregistre eller befolkningsundersøkelser må for hvert enkelt forskningsprosjekt søke godkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
Data som brukes i forskning er avidentifiserte – det vil si at de ikke inneholder navn, fødselsnummer eller andre opplysninger som gjør det mulig å gjenkjenne deg.
Se hele teksten i samtykkeskjemaet her:
Informasjon og samtykke NorHead forskningsregister og biobank (pdf)
Kan jeg bidra dersom jeg bruker en annen hodepinedagbok?
Kan jeg bidra dersom jeg bruker en annen hodepinedagbok?
Nei, det er dessverre ikke mulig å hente inn data fra andre hodepinedagbøker enn fra appen Hodepinedagboken.
Kontakt forskningsregisteret
Har du spørsmål om din deltakelse i NorHead forskningsregister eller ønsker du å trekke deg? Ta kontakt!
Unngå helseopplysninger eller andre sensitive personopplysninger.