Undersøkelsen er et samarbeidsprosjekt mellom: HUNT forskningssenter, Levanger, Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie og Institutt for klinisk og molekylær medisin, begge ved NTNU, Folkehelseinstituttet i Oslo, samt Kvinneklinikken, St. Olavs hospital, Trondheim. 

Prosjektleder er gynekolog og førsteamanuensis Cecilie Hagemann, Institutt for klinisk og molekylær medisin, NTNU.

Hvordan lagres opplysninger fra deg?

• Dataene lagres på ditt fødselsnummer i databanken ved HUNT forskningssenter, slik som andre opplysninger du har gitt til HUNT. 
• Opplysningene blir oppbevart på ubestemt tid og lagres i en lukket dataløsning uten koblingsmulighet til internett. De som håndterer dataene har taushetsplikt.  

Hvordan sikres ditt personvern?

• Våre IT-løsninger følger svært strenge standarder for informasjonssikkerhet og datahåndtering. 
• Vi gir ikke utenforstående, som politi, arbeidsgivere, reklamebransjen eller forsikringsselskaper, tilgang til opplysninger fra HUNT som kan knyttes til deg som person. 
• Innhenting, oppbevaring og bruk av personopplysninger er basert på informerte samtykker, dvs. det du gir i HUNT KVINNEHELSE og det du tidligere har gitt ved deltagelse i HUNT. 
• Du bestemmer selv over dine data. Du har rett til informasjon, innsyn, sletting og sperring av dine data etter Helseregisterloven § 23 til § 25. Data som allerede har inngått i vitenskapelige analyser eller artikler kan imidlertid ikke trekkes. HUNT forskningssenter, Levanger, forvalter dataene som er samlet inn i HUNT.

Hvilke registre kan dine opplysninger bli koblet til?

Innsamlede data kan kobles til andre registre der dette er nødvendig for å gjennomføre godkjente forskningsprosjekter. 

Slike registre kan være: 

• Data fra tidligere og framtidige datainnsamlinger i regi av HUNT. 
• Nasjonale registre som blant annet Dødsårsaksregisteret, Kreftregisteret, Legemiddelregisteret, Medisinsk fødselsregister, Norsk pasientregister, Norsk proteseregisteret, NAV, Trygderegisteret og Utdanningsregisteret.
• Data fra andre befolkningsundersøkelser.
• Diagnoseregistre ved sykehus. 
• Diagnoser, resultat av ulike undersøkelser eller registrerte symptomer hentet fra journaler ved sykehus, legekontor og tannlegekontor. 

Prosjektene gis kun tillatelse til å koble konkrete opplysninger som er nødvendige for å besvare spesifikke forskningsspørsmål. Slike koblinger må være i samsvar med gjeldende lover og forskrifter, og det forutsetter godkjenning av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Data fra andre registre blir ikke lagret i HUNT databank.

Hvem kan få tilgang til avidentifiserte data fra deg?

• Forskere som er ansatt ved universiteter, høyskoler eller andre forskningsinstitusjoner i Norge. 
• Internasjonale samarbeidspartnere og forskere fra helseindustri. Dette forutsetter at norske forskere, med fast tilknytning til en norsk forskningsinstitusjon, står ansvarlig overfor HUNT og REK. 
• Internasjonale fagtidsskrifter ved ønske om å kunne kontrollere forskningsresultater. 

Det gis kun tilgang til avidentifiserte data, dvs. at all informasjon som kan brukes til direkte eller indirekte identifikasjon av deg er fjernet. 
All tilgang til avidentifiserte data og materiale fra HUNT krever godkjenning av REK og må være i samsvar med gjeldende norske lover, forskrifter og EU sin personvern-lovgivning (GDPR).

Hvorfor ønsker HUNT å samarbeide med industrien?

HUNT ønsker å bidra til at det utvikles nye og bedre diagnoseverktøy, nyttige produkter for helsetjenesten og legemidler.

Hvilken forskning gir du ditt samtykke til?

Som deltaker samtykker du til at HUNT forskningssenter oppbevarer og forvalter det som er samlet inn til medisinsk, samfunns- og helsefaglig forskning på ubestemt tid. 

Vi vet ikke hva forskningen i fremtiden vil gå ut på, men den vil kun foregå i henhold til ditt samtykke, gjeldende lover, etiske vurderinger, og strengt personvern.

Hva er fordelene med å delta?

Underlivssmerter hos kvinner er lite studert i Norge. Det er viktig å få kunnskap om hvor mange som plages, på hvilken måte de plages og hvordan dette påvirker dem. Spørreskjemaet som du blir bedt om å fylle ut kan bidra til å gi ny kunnskap og å bedre behandlingen av underlivssmerter i fremtiden.
Deltakelse er frivillig og gratis. 

Er det ulemper ved å delta i HUNT? 

Vi vet at spørsmål om underlivssmerter kan oppleves som vanskelige å svare på fordi de er intime og private. Ved å delta i denne studien bruker du også tid og oppmerksomhet på helse og sykdom. Dette kan hos noen bidra til unødige bekymringer for risiko for sykdom.