7 / 222
7
Forord
Barn og unge med diagnosen NCL utgjør en liten gruppe på landsbasis. Derfor er
det lite sannsynlig at personer innenfor ulike fagmiljøer tilknyttet undervisning,
opplæring og andre forhold i dagliglivet får annen enn fragmentarisk opplæring på
dette i sin utdannelse. Behovet for kompetanseoppbygning har hittil vært møtt med
kurs tilknyttet de ulike institusjonene som er koblet inn når diagnosen fastsettes.
Foreldreopplæring og oppfølging har også fulgt samme mønster.
Tradisjonelt har det medisinske aspektet hatt mye fokus, godt underbygd i hva man til
enhver tid har hatt kunnskap om mht. nevrodegenerative sykdommer. Forskning har
også hittil stort sett hatt dette som fokus. Når det gjelder læring, sosiale ferdigheter og
andre forhold som sterkt berører den enkeltes dagligliv, har det vært, og er, relativt lite
skriftlig materiell familien og hjelpeapparatet kan støtte seg til. Behovet for praktisk
råd og veiledning er stort. Som fysioterapeut tilknyttet kroppsøvingsseksjonen har
vi erfart den store etterspørselen etter skriftlig støttemateriell med hensyn til fysisk
funksjon og praktiske tiltak.
Med bakgrunn i dette behovet vil undertegnede forsøke å etterkomme dette ønsket
ut fra sitt fagfelt. Det blir gitt en kort orientering om sykdommen NCL og dens
konsekvenser både medisinsk, pedagogisk og sosialt. Hovedfokus er imidlertid lagt
på motorikken, med konkrete forslag til aktiviteter og øvelser tilpasset ulike faser av
utviklingen og forslag til ulike aktiviteter i fritiden. Jeg er takknemlig for å ha fått
stilt til rådighet alt materiale samlet gjennom mer enn 30 år av kroppsøvingslærer
Edvin Bye. Dette er et register med mange praktiske detaljer, som har vært til god
støtte underveis. For noen år siden ble det påbegynt et forskningsprosjekt med
temaet NCL og helse,
ledet av professor Liv Berit Augestad, NTNU (Institutt for
nevromedisin) og med deltagelse av cand. idrett, Eli Krokstad, kroppsøvingslærer
Edvin Bye og undertegnede. I den forbindelse ble det
utarbeidet et skjema, hvor deler
av dette (
side 73-75)
med resten av gruppens godkjenning, er tatt med
under kapitlet
«Testprosedyrer».
Arbeidet med denne boka har imidlertid bare vært mulig med velvillig assistanse fra
NCL-brukernes foreldre, som har godkjent oppdraget mitt uten restriksjoner, hvor
mange også har gitt meg tilgang til private bilder. De har vært til uvurderlig hjelp til
å illustrere situasjoner utenfor trenings- og aktivitetsrom. Jeg er også imponert over
barna og ungdommene med JNCL, som har stilt opp og tålmodig gjennomført og
repetert alle bevegelser og øvelser og selv kommet med nye ideer. Jeg vil også rette
en varm takk til to foreldrepar som har stilt barna sine til disposisjon for at jeg skulle
få en fullstendig billedoversikt over kartleggingsprosedyrene, noe som medfører mye