9 / 222
9
Kapittel 1.
Innledning
NCL opptrer i flere former, med ulik representasjon i forskjellige land. I Norge er
den juvenile formen (JNCL) mest utbredt (jfr. kap. 2.1. «Former for NCL»). Når det
gjelder JNCL er det, til tross for individuelle forskjeller, særlig to forhold som preger
utviklingen hos alle: Det dreier seg for det første om barn som er født friske og har
utviklet seg normalt i omtrent hele førskolealderen, - noen enda lengre. For det andre
debuterer flere, hver for seg alvorlige, funksjonsforstyrrelser omtrent samtidig og
i rask rekkefølge omkring og innenfor en relativt kort fase etter diagnostiseringen.
Ganske raskt må personer i barnets nærmeste krets forholde seg til en dramatisk
endret fremtidssituasjon, og samtidig en lang rekke fagpersoner og utredninger. Med
henblikk på sykdommens progresjon er det mest gunstig å få mye på plass tidlig,
men dette kan også være en stor belastning for barnets omsorgspersoner. Likevel
ligger det også en avlastning i å dele ansvaret med flere, både enkeltpersoner og
instanser. Særlig varsles to instanser tidlig. Dette dreier seg om skole og helsevesen
på hjemstedet. Spesialpedagogiske tiltak er nødvendig fra første stund, bl.a. siden
sykdommen oftest oppdages og diagnostiseres pga. synsnedsettelse. Helsefunksjoner
i form av bevegelsesfremmende tiltak er også meget viktig, og det vil tidlig
være behov for at lokal fysioterapeut får et ansvar for motorisk oppfølging med
forankring i symptomer på nevromotorisk dysfunksjon. Gjennom å følge det fysiske
funksjonsnivået hos disse brukerne gjennom flere tiår, ser vi at det har endret seg til å
bli bedre enn før. Dette kan skyldes ulike faktorer, som bl.a. bedre og mer kontrollert
medisinering, strukturert aktivitet og trening, større oppmerksomhet mot faktorer
som oversiktbarhet og struktur i læringssituasjoner og stabilitet i sosiale forhold.
Stabilitet og forutsigbarhet er særdeles viktige elementer i alle forhold hvor bruker og
medspiller deler oppmerksomhet, bl.a. fordi brukeren endrer seg mht. hukommelse og
andre mentale funksjoner.
1.1 Formål med boka
Den overordnede målsetningen med boka er at den skal være et praktisk verktøy,
med ideer til hvordan man kan aktivisere en person med JNCL. Først og fremst
retter innholdet seg mot fysisk funksjon. Dette trekker med seg mental aktivitet
på flere nivåer, og vil også være en basis for læring innenfor flere områder. Ikke
minst er fysisk aktivitet kontaktfremmende og kan ofte være utgangspunkt for
kommunikasjon.