Vi skal bruke dataene til å se på hvordan utvikling av lungefunksjon påvirker hvordan lungene ser ut i voksen alder. Vi ønsker også å se på hvordan markører i blod og urin ser ut hos deltagere med ulik lungefunksjonsutvikling. Dataene vil også kunne brukes i andre framtidige forskningsprosjekt, i samsvar med samtykket du allerede har gitt gjennom deltagelse i HUNT3 eller HUNT4.

Hvordan lagres opplysninger og materiale fra deg?

• Biologisk materiale (blod) lagres i HUNT biobank.
• Informasjonen du gir, og resultat av målinger og analyser av biologisk materiale, lagres i HUNT databank på ditt fødselsnummer.
• Dine data lagres i en lukket dataløsning uten koblingsmulighet til internett. Alle som håndterer forskningsdata har taushetsplikt. Forskere og samarbeidspartnere får kun avidentifiserte data.
• CT-bildene dine lagres i HUNT Cloud, en sikker løsning for lagring tilknyttet NTNU. Hvis du samtykker til det vil CT-bildene i tillegg lagres avidentifisert i sykehusets bildearkiv, samt øvrige undersøkelser lagres i sykehusets pasientjournal, slik at helsepersonell kan hente frem bildene og undersøkelsene på din forespørsel ved senere behov.
• Samarbeid med utenlandske forskere kan innebære datadeling, altså at avidentifiserte data lagres i forskningsdatabanker i andre land, i henhold til lovverket i Norge og angjeldende land.
• Helsedata om deg kan også legges på din personlige side på helsenorge.no, samt sendes til fastlegen din, hvis du samtykker til dette.

Hva betyr det at dine data er avidentifisert?

• Det betyr at opplysninger som kan knytte dem til deg som person er fjernet i så stor grad som mulig.

Hvordan sikres ditt personvern?

• Det ivaretas gjennom sikre IT-løsninger og strenge regler for datahåndtering. HUNT gir ikke utenforstående, som politiet, arbeidsgivere, reklamebransjen, eller forsikringsselskaper tilgang til opplysninger fra HUNT som kan knyttes til deg som person.

Hvilke registre kan dine opplysninger bli koblet til?

• Dataene fra dette prosjektet vil bli koblet til øvrige HUNT-data, samt nasjonale registre som Medisinsk fødselsregister, Nasjonalt pasientregister, Legemiddelregisteret, Kommunalt pasient- og brukerregister, SSB og diagnoseregistre ved sykehus.
• Forskningsprosjekter gis kun tillatelse til å koble konkrete opplysninger som er nødvendig for å besvare spesifikke forskningsspørsmål. Før koblinger foretas, må det foreligge nødvendige godkjenninger i henhold til gjeldende norsk lov. Data fra andre registre blir ikke lagret i HUNT databank.

Hvem kan få tilgang til avidentifiserte data fra deg?

• Forskere ved universiteter, høyskoler eller andre forskningsinstitusjoner i Norge.
• Internasjonale samarbeidspartnere. o Internasjonale fagtidsskrifter, for å kunne kontrollere forskningsresultater.
• Forskere fra helseindustri.
• All tilgang til data og materiale fra HUNT krever nødvendige godkjenninger i henhold til gjeldende norsk lov.

Hvilken forskning gir du ditt samtykke til?

• Som deltaker samtykker du til at HUNT forskningssenter oppbevarer og forvalter det som er samlet inn til medisinsk, samfunns- og helsefaglig forskning på ubestemt tid.
• Vi kan ikke nå vite hva forskningen i fremtiden vil gå ut på, men den vil kun foregå i henhold til deltakernes samtykke, og i henhold til gjeldende lover, etiske vurderinger, og streng kontroll med personvernet.
• Du vil bli løpende orientert om denne forskningen på våre nettsider, i media, og på helsenorge.no.

Er det ulemper ved å delta i denne oppfølgingsstudien?

• Ved å delta bruker du tid og oppmerksomhet på helse og sykdom. Det kan også avdekkes sykdom eller risiko for sykdom som du tidligere ikke har kjent til. Dette kan gi mulighet til behandling og forebyggende tiltak, men kan også gi unødige bekymringer og et uheldig fokus på sykdom og risiko.
• CT-undersøkelse av lungene gir en stråledose som er høyere enn bakgrunnsstrålingen, som beskrevet over.
• Det er svært liten risiko for at du skal komme til skade ved å delta i oppfølgingsundersøkelsen, men som deltager er du forsikret gjennom Norsk Pasientskadeerstatning.

Det er frivillig å delta!

• Din deltagelse er helt frivillig. Det er du som deltager som bestemmer over dine data og innsamlet materiale fra deg. Du har innsynsrett i opplysninger som er lagret om deg, og som utleveres til forskningsprosjekt. Du kan når som helst trekke tilbake ditt samtykke, og be om å få slettet alle data om deg som ikke allerede inngår i vitenskapelige analyser eller artikler.

Hvor kan du henvende deg hvis du har spørsmål?

• Du kan henvende deg til medarbeideren som undersøker deg. Du kan også ta kontakt med HUNT forskningssenter hvis du lurer på noe i forkant eller etterkant av undersøkelsen.
• Ved spørsmål om oppfølgingsundersøkelsen kan du sende mail til prosjektledelsen ved lunge@hunt.ntnu.no, eller ringe deltagertelefonen på 41 27 48 67. 
• Dersom du har spørsmål om personvernet i prosjektet, kan du kontakte personvernombudet ved NTNU: Thomas Helgesen, Sluppenvegen 12B/C, Trondheim, (thomas.helgesen@ntnu.no)
• Henvendelser om undersøkelsen eller innsyn, retting og sletting av data rettes til:
  • HUNT forskningssenter, Forskningsveien 2, 7600 Levanger
  • Telefon: 74 07 51 80
  • E-post: kontakt@hunt.ntnu.no