Medisinsk fødselsregister, en hjørnesten i norsk epidemiologi
DOI:
https://doi.org/10.5324/nje.v7i1.346Abstract
SAMMENDRAG
Medisinsk fødselsregister (MFR) ble opprettet i 1967 etter thalidomidekatastrofen som førte til at mer enn
10.000 barn ble født med alvorlige reduksjonsdeformiteter. Formålet var spesielt å oppdage eventuelle nye
hyppighetsøkninger av medfødte misdannelser så snart som mulig, og generelt å etablere et grunnlag for
epidemiologiske studier av perinatale helseproblemer. Denne todeling i forvaltning og forskning har senere
vært retningsgivende for MFR. Forvaltningen, den epidemiologiske overvåking av perinatale helseproblemer,
har bidradd til å avklare en rekke alarmer i form av hyppighetsøkninger, og til å redusere usikkerhet knyttet til
miljøproblemer og fosterskader. Den største utfordringen hittil har vært overvåkingen etter Tsjernobylkatastrofen.
Et miljø som synes å innebære stadig større potensielle trusler, representerer en utfordrende arbeidsoppgave
i fremtiden. Den andre viktige forvaltningsoppgaven knytter seg til tilsyn med og kvalitetssikring av
helsetjenestene for gravide, fødende og nyfødte.
Den epidemiologiske forskningen er rettet mot årsakene til ulike perinatale helseproblemer og mot
oppfølgning av ulike tilstander ved fødselen som for eksempel lav Apgar score eller forskjellige medfødte
misdannelser. Longitudinelle studier der søskenflokken er analyseenhet i stedet for den enkelte fødsel står
sentralt i forskningen. Slike studier har vist at den tilsynelatende veletablerte risikogruppen «høy paritet» er
dårlig begrunnet både klinisk og forskningsmessig. Den høye risikoen observert i tverrsnittstudier skyldes
heterogenitet ved at høyparitetsmødre i langt større utstrekning har mistet barn i tidligere svangerskap. Høyparitetsmødre
uten tidligere tap har en meget lav risiko. Søskenflokkstudier av krybbedød har avdekket en
langt lavere gjentakelsesrisiko enn dem som har vært rapportert i tidligere studier der søskenflokkdata ikke
har vært tilgjengelige. Søskenflokkstudier har også bidradd til å synliggjøre miljøets rolle som årsak til
medfødte misdannelser; som ventet er gjentakelsesrisikoen for medfødte misdannelser lavere når mor har
byttet partner, men den er enda mer redusert etter at mor har flyttet til en ny kommune.
Datagrunnlaget for forskningen basert på MFR må ofte suppleres med ytterligere data både med hensyn på
eksposisjon og oppfølgning. Dette er bakgrunnen for en landsomfattende kohortstudie der alle gravide i landet
i en toårsperiode vil bli anmodet om å delta med å besvare tre spørreskjemaer i løpet av graviditeten og å avgi
to blodprøver til en biobank. Kvinnene og deres barn vil senere bli fulgt opp over lengre tid. Dette
forskningsprogrammet vil gi muligheter for tallrike perinatalepidemiologiske delstudier samtidig som det vil
gi muligheter for å belyse sammenhenger mellom perinatale risikofaktorer og sykdom senere i livet. I dette
perspektiv vil MFR etter hvert få relevans i det meste av norsk epidemiologisk forskning.
Irgens L.
The Medical Birth Registry of Norway, a foundation stone in Norwegian epidemiological
research
. Nor J Epidemiol 1997; 7 (1): 5-10.
ENGLISH SUMMARY
The Medical Birth Registry of Norway (MBRN) was established in 1967 in the wake of the thalidomide
catastrophe which caused more than 10,000 cases of reduction deformities throughout the world. The specific
objective was to detect, as soon as possible, increased rates of birth defects, and in general, to establish a basis
for epidemiological research of perinatal health problems. This dual objective, related to management and
research, has influenced the functions of MBRN.
An important management function is the epidemiological surveillance of perinatal health problems which
has contributed to the clarification of a series of clusters and to reduce the uncertainty attached to birth defects
and the environment. So far the greatest challenge has been the surveillance after the Chernobyl accident in
6
L.M. IRGENS
1986. However, a complex environment, involving a magnitude of serious threats to human health, represents
a future challenge. The other management function comprises quality control of health services in pregnancy,
birth and infancy.
The epidemiological research addresses causes of perinatal health problems as well as follow up of various
perinatal conditions such as low Apgar score and the different non-lethal birth defects with respect to survival
and function.
Through the years, longitudinal research has been given high priority, defining the sibship rather than the
single birth as the unit of analysis. In this research, the clinical high risk group «grand multi-parity» has
turned out to be a misnomer. The high risk, observed in cross sectional studies, is caused by heterogeneity due
to the fact that many high parity mothers have lost previous infants and thus carry a high risk. Multiparous
mothers with no previous loss carry a very low risk. Sibship studies of sudden infant death syndrome have
established a much lower recurrence risk than those observed in previous studies by other groups who were
unable, due to lack of data, to employ the sibship method. By using the sibship method, evidence is obtained
that environmental factors play an important role in the etiology of birth defects; as expected the recurrence
rate is reduced if the mother has a new partner, but even more so if the same couple moves to another
municipality.
MBRN based research must often be supplemented with further data on both exposure and follow up. For
this reason, a national cohort study is under planning in which all pregnant women will be asked to participate
by answering three questionnaires and by giving two blood specimens for a biological bank. The women and
their children will be followed up over a long period of time. This research programme will enable the
focusing of a series of perinatal problems as well as the potential associations between perinatal risk factors
and disease later in life. In this perspective, MBRN will eventually have a central role in the majority of
epidemiological research in Norway.
Downloads
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Norsk Epidemiologi licenses all content of the journal under a Creative Commons Attribution (CC-BY) licence. This means, among other things, that anyone is free to copy and distribute the content, as long as they give proper credit to the author(s) and the journal. For further information, see Creative Commons website for human readable or lawyer readable versions.
Authors who publish with this journal agree to the following terms:
1. Authors retain copyright and grant the journal right of first publication with the work simultaneously licensed under a Creative Commons Attribution License that allows others to share the work with an acknowledgement of the work's authorship and initial publication in this journal.
2. Authors are able to enter into separate, additional contractual arrangements for the non-exclusive distribution of the journal's published version of the work (e.g., post it to an institutional repository or publish it in a book), with an acknowledgement of its initial publication in this journal.
3. Authors are permitted and encouraged to post their work online (e.g., in institutional repositories or on their website) prior to and during the submission process, as it can lead to productive exchanges, as well as earlier and greater citation of published work (See The Effect of Open Access).