Medisinsk fødselsregister, en hjørnesten i norsk epidemiologi

Abstract

SAMMENDRAG

Medisinsk fødselsregister (MFR) ble opprettet i 1967 etter thalidomidekatastrofen som førte til at mer enn

10.000 barn ble født med alvorlige reduksjonsdeformiteter. Formålet var spesielt å oppdage eventuelle nye

hyppighetsøkninger av medfødte misdannelser så snart som mulig, og generelt å etablere et grunnlag for

epidemiologiske studier av perinatale helseproblemer. Denne todeling i forvaltning og forskning har senere

vært retningsgivende for MFR. Forvaltningen, den epidemiologiske overvåking av perinatale helseproblemer,

har bidradd til å avklare en rekke alarmer i form av hyppighetsøkninger, og til å redusere usikkerhet knyttet til

miljøproblemer og fosterskader. Den største utfordringen hittil har vært overvåkingen etter Tsjernobylkatastrofen.

Et miljø som synes å innebære stadig større potensielle trusler, representerer en utfordrende arbeidsoppgave

i fremtiden. Den andre viktige forvaltningsoppgaven knytter seg til tilsyn med og kvalitetssikring av

helsetjenestene for gravide, fødende og nyfødte.

Den epidemiologiske forskningen er rettet mot årsakene til ulike perinatale helseproblemer og mot

oppfølgning av ulike tilstander ved fødselen som for eksempel lav Apgar score eller forskjellige medfødte

misdannelser. Longitudinelle studier der søskenflokken er analyseenhet i stedet for den enkelte fødsel står

sentralt i forskningen. Slike studier har vist at den tilsynelatende veletablerte risikogruppen «høy paritet» er

dårlig begrunnet både klinisk og forskningsmessig. Den høye risikoen observert i tverrsnittstudier skyldes

heterogenitet ved at høyparitetsmødre i langt større utstrekning har mistet barn i tidligere svangerskap. Høyparitetsmødre

uten tidligere tap har en meget lav risiko. Søskenflokkstudier av krybbedød har avdekket en

langt lavere gjentakelsesrisiko enn dem som har vært rapportert i tidligere studier der søskenflokkdata ikke

har vært tilgjengelige. Søskenflokkstudier har også bidradd til å synliggjøre miljøets rolle som årsak til

medfødte misdannelser; som ventet er gjentakelsesrisikoen for medfødte misdannelser lavere når mor har

byttet partner, men den er enda mer redusert etter at mor har flyttet til en ny kommune.

Datagrunnlaget for forskningen basert på MFR må ofte suppleres med ytterligere data både med hensyn på

eksposisjon og oppfølgning. Dette er bakgrunnen for en landsomfattende kohortstudie der alle gravide i landet

i en toårsperiode vil bli anmodet om å delta med å besvare tre spørreskjemaer i løpet av graviditeten og å avgi

to blodprøver til en biobank. Kvinnene og deres barn vil senere bli fulgt opp over lengre tid. Dette

forskningsprogrammet vil gi muligheter for tallrike perinatalepidemiologiske delstudier samtidig som det vil

gi muligheter for å belyse sammenhenger mellom perinatale risikofaktorer og sykdom senere i livet. I dette

perspektiv vil MFR etter hvert få relevans i det meste av norsk epidemiologisk forskning.

Irgens L.

The Medical Birth Registry of Norway, a foundation stone in Norwegian epidemiological

research

. Nor J Epidemiol 1997; 7 (1): 5-10.

ENGLISH SUMMARY

The Medical Birth Registry of Norway (MBRN) was established in 1967 in the wake of the thalidomide

catastrophe which caused more than 10,000 cases of reduction deformities throughout the world. The specific

objective was to detect, as soon as possible, increased rates of birth defects, and in general, to establish a basis

for epidemiological research of perinatal health problems. This dual objective, related to management and

research, has influenced the functions of MBRN.

An important management function is the epidemiological surveillance of perinatal health problems which

has contributed to the clarification of a series of clusters and to reduce the uncertainty attached to birth defects

and the environment. So far the greatest challenge has been the surveillance after the Chernobyl accident in

6

L.M. IRGENS

1986. However, a complex environment, involving a magnitude of serious threats to human health, represents

a future challenge. The other management function comprises quality control of health services in pregnancy,

birth and infancy.

The epidemiological research addresses causes of perinatal health problems as well as follow up of various

perinatal conditions such as low Apgar score and the different non-lethal birth defects with respect to survival

and function.

Through the years, longitudinal research has been given high priority, defining the sibship rather than the

single birth as the unit of analysis. In this research, the clinical high risk group «grand multi-parity» has

turned out to be a misnomer. The high risk, observed in cross sectional studies, is caused by heterogeneity due

to the fact that many high parity mothers have lost previous infants and thus carry a high risk. Multiparous

mothers with no previous loss carry a very low risk. Sibship studies of sudden infant death syndrome have

established a much lower recurrence risk than those observed in previous studies by other groups who were

unable, due to lack of data, to employ the sibship method. By using the sibship method, evidence is obtained

that environmental factors play an important role in the etiology of birth defects; as expected the recurrence

rate is reduced if the mother has a new partner, but even more so if the same couple moves to another

municipality.

MBRN based research must often be supplemented with further data on both exposure and follow up. For

this reason, a national cohort study is under planning in which all pregnant women will be asked to participate

by answering three questionnaires and by giving two blood specimens for a biological bank. The women and

their children will be followed up over a long period of time. This research programme will enable the

focusing of a series of perinatal problems as well as the potential associations between perinatal risk factors

and disease later in life. In this perspective, MBRN will eventually have a central role in the majority of

epidemiological research in Norway.