Retten til privathed i det danske sundhedsvæsen

Introduktion

I nærværende oversigtsartikel behandles Det Fælles Medicinkort i krydsfeltet mellem den enkelte borgers ret til privathed og sundhedsvæsenets ønske om at dele data. Artiklen har til formål at belyse og diskutere et uddrag af de problemstillinger, Det Fælles Medicinkort repræsenterer for den enkelte. Artiklens primære afsæt er således deontologisk, men for at nuancere vores argumenter har vi valgt at belyse problemstillingerne fra både deontologiske og utilitaristiske perspektiver.

Vi er i en tidsalder, hvor informationer i allerhøjeste grad digitaliseres. Dette indebærer væsentlige fordele for samfundet som helhed og den enkelte borger. Denne digitalisering forekommer ligeledes i det danske sundhedsvæsen med henblik på at effektivisere, bespare, og give patienterne en bedre og mere sikker behandling. Et konkret eksempel på denne udvikling i Danmark er Det FællesMedicinkort (Bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af de enkelte borgeres medicinoplysninger 2011). Det Fælles Medicinkort giver mulighed for hurtigere deling af massive mængder data om patienter set i forhold til tidligere tider og dette i en form, der betyder en større grad af tilgængelighed hertil for sundhedspersonalet. Sundhedspersonalet skal ikke længere vente på, at informationer kommer frem med post eller foretage opkald for at få kendskab til disse. De har en umiddelbar adgang til opdaterede og korrekte oplysninger. Således er digitaliseringen inden for sundhedsområdet med til at sikre såvel mere effektive som mere fejlfri arbejdsgange. Informationerne lagres i databaser, og en bred vifte af sundhedsprofessionelle kan orientere sig heri, når en patient er under deres behandling.

Det, der bør overvejes og diskuteres, er, hvornår prisen for datatilgængelighed er for høj for den enkelte borger i forhold til fordelene for samfundet. De implicerede parter har med andre ord ikke nødvendigvis samstemmende ønsker for, hvordan optimal praksis bør være. Hensynet til samfundet kan begrundes utilitaristisk. Vi skal maksimere nytten for flest mulige uden at bekymre os om, hvorledes denne nytte er distribueret. Omvendt finder vi hensynet til det enkelte individ begrundet i en deontologisk grundtanke og ideerne her om respekten for det enkelte individ og retten til autonomi.

Artiklen har et normativt sigte, hvilket her betyder, at der fremsættes en række konkrete bud på, hvordan den nuværende praksis kan justeres med henblik på i højere grad end i nuværende praksis på passende vis at balancere privathed og tilgangen til data. Skal man trække artiklens hovedpointe frem her, mener vi, at Det Fælles Medicinkort i flere tilfælde vægter hensynet til de mange for højt i forhold til den enkelte borger. Vi plæderer for, at den enkelte borger i højere grad skal inddrages, og at man fremadrettet i højere grad designer med respekt for individet og retten til autonomi.

Struktur

Indledningsvist introduceres Det Fælles Medicinkort; hvad dette indeholder, og hvem der har adgang hertil. Ydermere anskueliggøres de sundhedsmæssige fordele, der er nævnt som bevæggrund for implementeringen heraf. Dernæst forefindes en diskussion af balancen mellem borgernes ret til privathed og den tilgængelighed til data, som der i offentligt regi ofte er et ønske om. Her karakteriseres det danske sundhedsvæsen som et socialt kontraktsundhedsvæsen forstået inden for rammen af John Rawls’ (1976) politiske teori om fordeling af goder i et samfund. Efterfølgende præsenteres Helen Nissenbaums moderne teori om privathed defineret som kontekstuel integritet. Denne teori anvendes senere som analyseværktøj og forklaringsmodel i forhold til Det Fælles Medicinkort. Herefter følger en diskussion af tre problemstillinger, som findes centrale i relation til artiklens fokus. Først vil det blive diskuteret og vurderet, (1) om vi i brugen af Det Fælles Medicinkort deler relevante og passende data. Til dette inddragesproportionalitetsprincippet, ét af seks principper, der ifølge professor Mette Hartlev (Hartlev 2005) har sin oprindelse i Databeskyttelseskonventionen og EU’s persondatabeskyttelsesdirektiv. Dernæst følger en diskussion af, hvorvidt (2) distributionen af disse data til en så bred vifte af sundhedsprofessionelle er på sin plads. Også her inddrages et af de førnævnte principper, transparensprincippet.Slutteligt tages den (3) enkelte borgers beslutningsdygtighed, og dermed mulighed for autonomi i forhold til personrelaterede informationer op til revision. Her inddrages bioetikerne Tom L. Beauchamp og James F. Childress (Beauchamp & Childress: 2001) i forbindelse med informeret samtykke.

Nærværende artikel tjener det formål at give en oversigt over nogle af de problemstillinger, der knytter sig til Det Fælles Medicinkort. Der er således tale om en artikel, hvori flere forskellige problemstillinger bliver belyst. Det er dog ikke hensigten at give en udtømmende diskussion af de diskuterede problemstillinger i indeværende artikel, men snarere at skabe et overblik og en oversigt over udvalgte problemstillinger.

Det Fælles Medicinkort

Det Fælles Medicinkort er en for danske borgere obligatorisk database, der indeholder informationer om medicinkøb og medicinordinationer de seneste to år. Det Fælles Medicinkort er på nuværende tidspunkt endnu ikke fuldt ud implementeret, men skal anvendes på tværs af sektorer i sundhedsvæsenet på nationalt plan.

Det Fælles Medicinkort implicerer, at vi som borgere og dermed brugere af sundhedsvæsenet nødvendigvis skal tillade, at vores medicinrelaterede informationer bliver tilgængelige for en lang række af sundhedsprofessionelle. Og netop antallet af sundhedsprofessionelle, der kan tilgå vores informationer via Det Fælles Medicinkort, er løbende blevet udvidet de seneste år. I dag tæller disse blandt andre læger, tandlæger, sundhedsplejersker, social- og sundhedshjælpere og -assistenter, plejehjemsassistenter, apotekere, apoteksansatte og farmaceuter (Bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af de enkelte borgeres medicinoplysninger 2011). Hensigten er, at det øgede antal sundhedsprofessionelle med adgang til Det Fælles Medicinkort skal medføre en større fleksibilitet i arbejdsgangene i sundhedsvæsenet.

De data, der indgår i Det Fælles Medicinkort, angår såvel den medicin, der er udskrevet, som den faktisk afhentede medicin. Dataene giver sundhedsprofessionelle et fuldt overblik over den enkeltes aktuelle medicinering minimum to år tilbage i tiden, hvilket er formålstjenligt i en lang række sammenhænge. Det viser sig ved nærmere gennemgang af lovgivningen omkring Det Fælles Medicinkort, at dataene om den enkelte borger i nogle tilfælde gemmes længere end to år. Disse data overføres fra Det Fælles Medicinkort til en given patients praktiserende læges eget journalsystem. Lægen er forpligtet til at gemme informationer indeholdt heri i minimum 10 år.

Et eksempel kan illustrere Det Fælles Medicinkorts potentiale i praksis: Man kan forestille sig et ældre menneske, der indlægges på sygehuset uden overblik over egen medicinering. Patienten møder måske endda op med en forældet medicinliste. Ligeledes kan man uden de store vanskeligheder forestille sig, at en person kommer slemt til skade i en ulykke og ikke er ved bevidsthed. Det vil i en sådan situation ikke være muligt for en sundhedsprofessionel at få oplyst patientens aktuelle medicinering ved at spørge patienten selv. Heri består et af Det Fælles Medicinkorts mest centrale anvendelsesmuligheder: Med dette system foreligger nu et fuldstændigt og korrekt overblik over en patients aktuelle medicinering, hvilket kan have signifikant betydning for de sundhedsprofessionelles arbejde. Dette fuldstændige overblik kan eksempelvis give sig udslag i hurtigere diagnosticering af patienter og færre fejl. Endvidere kan sundhedsprofessionelle sikre, at der ikke gives medicin, som interagerer uhensigtsmæssigt med den medicin, patienten i forvejen får. Medicin, der interagerer uhensigtsmæssigt, kan i yderste konsekvens koste liv.

På nuværende tidspunkt er der indlagt én måde, hvorpå man som borger kan få indflydelse på sundhedsprofessionelles mulighed for at tilgå ens data. Man kan bede om at få en medicinordination privatmarkeret. Dette betyder, at det kun er borgeren selv og den sundhedsprofessionelle, der har foretaget privatmarkeringen, der kan se, hvad der gemmer sig bag denne. Hvis borgeren så kommer i forbindelse med eksempelvis en anden læge, der jo så af gode grunde ikke kan se, hvilket præparat der gemmer sig bag privatmarkeringen, kan den sundhedsprofessionelle spørge borgeren om lov til at tilgå denne information. Fastholder borgeren, at lægen i dette tilfælde ikke skal kende til informationen, så må lægen ikke tilgå informationen.

Forestiller vi os en lignende situation som ovenstående, dog hvor borgeren ikke er ved bevidsthed og derfor ikke kan svare på lægens spørgsmål om at tilgå den privatmarkerede medicin, så må lægen bringe den såkaldte værdispringsregel i spil. Lægen kan således i praksis tilgå informationen på trods af privatmarkeringen, hvis lægen mener, at det kan være særligt problematisk ikke at have en fuldstændig medicinliste til rådighed.¹

Det viser sig altså, at man ved udviklingen af Det Fælles Medicinkort har valgt at give borgerne en principiel mulighed for at kontrollere egen information. Denne ret er dog ikke absolut og kan således omstødes af en sundhedsprofessionel, hvis denne skønner, at dette er påkrævet af sundhedsmæssige grunde. Der kan her argumenteres for, at den sundhedsprofessionelles veritable vetoret implicerer, at man i allerhøjeste grad kompromitterer individets ret til privathed og mulighed for selvbestemmelse.

Forskellige begrundelser for implementeringen af Det Fælles Medicinkort er blevet givet gennem tiden. Ud over at hurtige diagnoser og færre fejl er i den enkelte patients interesse, så har samfundet også en betydelig økonomisk interesse i Det Fælles Medicinkort. Eksempelvis betyder hurtigere diagnoser helt konkret, at der kan spares penge i sundhedsvæsenet. Faktisk er det én af de 10 mest effektive besparelsesmuligheder, der forefindes i sundhedsvæsenet (Mandag Morgen 2011). Derudover skal Det Fælles Medicinkort medføre mere fleksible arbejdsgange sundhedsvæsenets personalegrupper imellem, hvilket også i sidste ende kan bibringe en økonomisk besparelse.

I forbindelse med implementeringen af Det Fælles Medicinkort må det være passende at overveje, hvad den enkelte borger kan og bør forvente af systemet. Her fokuseres ikke på de lovede sundhedsmæssige fordele, men derimod den tilgængelighed til den enkelte borgers data, som systemet automatisk medfører i sit nuværende design. Hvad kommer Det Fælles Medicinkort egentlig til at betyde for borgernes privathed? Og kan vi med mindre ændringer optimere forholdene omkring privatheden for borgeren i Det Fælles Medicinkort- og samtidigt bibeholde delingen af data?

Datatilgængelighedens pris i et samfundsperspektiv

Det er væsentligt at holde sig for øje som borger i et samfund, at der er begrænsede økonomiske ressourcer, og at disse skal anvendes mest hensigtsmæssigt. Det må her være essentielt at reflektere over, om man som borger i et land som Danmark med et omkostningsfuldt, frit tilgængeligt sundhedsvæsen og et betydeligt skattetryk ikke i en vis udstrækning er forpligtet til at give informationer om sig selv for at bidrage til, at udgifterne holdes nede. Sideløbende hermed er det dog ligeledes relevant i en tid, hvor informationer i høj grad digitaliseres i det offentlige, at vi er bevidste om, hvilken pris indsamlingen af disse data og delingen heraf har. Datatilgængeligheden i Det Fælles Medicinkort er forbundet med sundhedsrelaterede fordele, som det allerede er gjort klart tidligere i denne artikel. Hensynet til samfundet og hensynet til det enkelte individ kommer på den måde til at stå over for hinanden. Dermed ikke sagt, at hensynet til samfundet og hensynet til individet nødvendigvis altid er modstridende. Hensynet til samfundet kan begrundes utilitaristisk: Vi skal maksimere nytten for flest muligt uden at bekymre os om, hvorledes denne nytte er distribueret. Og hensynet til det enkelte individ finder vi begrundet deontologisk: Omdrejningspunktet er her tanker om respekten for det enkelte individ og det enkelte individs ret til autonomi.

Det danske sundhedsvæsen kan karakteriseres som et socialt kontraktsundhedsvæsen. John Rawls’ (1976) politiske teori om fordeling af goder i et samfund, kan her inddrages som en passende ramme. Teorien forudsætter, at ingen på forhånd kender deres plads i samfundet, når det kommer til fordeling af goder, evner, styrke, intelligens og så fremdeles (Rawls 1976: 12). Det er derfor i flertallets interesse at sikre et vist minimum af rettigheder for den enkelte. Dette forhold beskriver Rawls således: «Each person is to have an equal right to the most extensive basic liberty compatible with a similar liberty for others» (Rawls 1976: 60). Såfremt man godtager denne præmis, ville alle ønske sig et sundhedsvæsen, hvor alle altid kan opnå behandling, uafhængigt af hvilke goder der ellers er blevet én tildelt. Her betragtes det danske sundhedsvæsen som et sikkerhedsnet, hvor man som borger er garanteret et vist minimum af goder. Grundlaget for dette er endvidere en antagelse om, at mennesket i højere grad tilgodeser egne interesser ved at skabe sociale institutioner. En sådan social institution udgør altså det danske sundhedsvæsen. Hvis man i Danmark anser retten til medicinsk behandling for en basal rettighed, og en præmis for denne behandling med indførelsen af Det Fælles Medicinkort bliver registreringen af ens medicinske historie, synes der umiddelbart at være en vis balance i rettigheder og pligter – og at samme regler gælder for alle patienter, er i Rawls’ optik positivt. Dog kan man argumentere for, at misforholdet mellem sundhedspersonale og patient medfører en uhensigtsmæssig strukturel ulighed.

Rawls anerkender nyttigheden af et vist mål af strukturelle uligheder i samfundet, men pointerer, at disse kun kan betragtes som retfærdige, hvis de 1) kan sandsynliggøres at være til alles fordel og 2) er forbeholdt instanser og hverv, som er tilgængelige for alle (Rawls 1976: 60). Vedrørende punkt 1 mener vi principielt, at det er til alles fordel at der til visse professioner og positioner i samfundet knytter sig nogle beføjelser, som ikke er alle til del. Dette er grundlaget for vores retssamfund. Netop som i retssystemet skal den enkeltes friheder og rettigheder dog sikres i sundhedsvæsnet, og tanken er her, at man snildt kan styrke den enkeltes rettigheder i udformningen af Det Fælles Medicinkort.

Rawls uddyber om punkt 1, at: «Now it is possible, at least theoretically, that by giving up some of their fundamental liberties men are sufficiently compensated by the resulting social and economic gains» (Rawls 1976: 62). Dette citat rammer hovedet på sømmet i diskussionen om Det Fælles Medicinkort: Et stærkt argument for implementeringen heraf kan nemlig være, at netop de økonomiske vindinger kan siges i rigt mål at opveje et eventuelt tab af den basale friheds privathed. En mere tilbundsgående afvejning af økonomisk versus personlig frihed er uden for denne artikels rækkevidde, men det er ud fra et deontologisk perspektiv yderst problematisk at give køb på basale menneskelige rettigheder af økonomiske hensyn.

Inddragelsen af Rawls skulle gerne bidrage til yderligere at anskueliggøre den spænding, der er mellem borger og samfund. Den følger heraf, at hvis man som borger vil kræve en ret til privathed i et sundhedsvæsen baseret på principper om en sådan social kontrakt, må man som minimum kunne sandsynliggøre, at privathed har værdi. Dette er gjort på forskellig vis gennem tiden. En nyere og nutidig begrundelse for privathed er den amerikanske professor Helen Nissenbaums (Nissenbaum 2004) teori om kontekstuel integritet (forfatternes egen oversættelse af contextual integrity). For teorien gør sig gældende, at den ud over at anlægge et moderne perspektiv på privathed udgør et solidt analyseværktøj.

Privathed som kontekstuel integritet

Værdien af privathed er diskuteret og begrundet på et utal af måder. Typisk anskues privathed dog som værende en værdi af instrumentel karakter, der således er et middel til at opnå andre goder. Privathed har i den henseende under tiden været knyttet tæt sammen med blandt andet autonomi og integritet. At se privathed i relation til autonomi synes rimeligt, idet et sådant perspektiv bygger på en antagelse om, at mennesket selv bedst ved, hvordan det vil leve sit liv, og hvilke prioriteter dette indebærer. Denne opfattelse synes særligt relevant i en betragtning af Det Fælles Medicinkort, hvor man med udgangspunkt i autonomi kan argumentere for, at individet selv har retten til at bestemme over informationer vedrørende og tilhørende den enkelte. Denne ret har været krævet i mange forskellige sammenhænge og kan føres tilbage til den pligtetiske grundtanke. Argumenter for privathed vil således ofte bygge på deontologiske overvejelser. Omvendt vil man med slagkraftige, utilitaristisk begrundede argumenter og en cost-benefit-analyse i hånden kunne argumentere imod hensynet til privathed, ud fra betragtningen om at samfundet har ret til at kende og dele informationer, simpelthen fordi alternativet er for omkostningsfuldt. I denne artikel anses relationen mellem borger og sundhedsvæsen som nævnt for værende en social kontrakt. Dermed impliceres det, at der nødvendigvis skal findes en balance mellem disse to yderpunkter, og hensynet til retten til privathed kan, som følge heraf, kun ske til en vis grænse.

En måde at begrunde privathed på er under henvisning til integritet. Præcis hvadintegritet dækker over, er dog ikke entydigt. Begrebet kan for eksempel tilskrives såvel en fysisk som en psykisk urørlighedszone, og det er sidstnævnte definition af begrebet, der udgør forståelsesgrundlaget for denne artikel (Det Etiske Råd 2010: 33). Føromtalte Helen Nissenbaum definerer som nævnt privathed som kontekstuel integritet. Nissenbaums teori har afsæt i en antagelse om, at hvorvidt en given information er offentlig eller privat er uinteressant (Nissenbaum 2004: 151). Det væsentlige er derimod, om en given information kan siges at være passende i en konkret kontekst. Kontekst er her defineret som forskellige sfærer i livet, og eksempler herpå kan være en skolekontekst, en arbejdskontekst eller en sundhedsvæsenskontekst. Hver kontekst er defineret af et normsæt. Normerne har deres ophav i et utal af sammenhænge, eksempelvis kan de være kulturelt, historisk og juridisk bestemt. Ud over at normerne har indflydelse på personers indbyrdes roller, har de også indflydelse på, hvad man bør og ikke bør.

Nissenbaum knytter to normer specifikt til information, for hvilke det desuden gælder, at de er til stede i alle kontekster, ligesom de er bestemte heraf (Nissenbaum 2004: 137). Først i tilfælde, hvor begge normer er opretholdt, er den kontekstuelle integritet til stede. Nissenbaum sidestiller kontekstuel integritet med privathed. Den første af de to normer er normen for passende information(forfatternes egen oversættelse af Nissenbaums betegnelse norms of appropriateness) (Nissenbaum 2004: 141). Denne norm bestemmer, hvad der er passende i en bestemt kontekst. Selv eksemplificerer Nissenbaum dette med, at det er passende at tale med sine undervisere om karakterer. Det er ligeledes passende at diskutere sin sundhed med en læge. Det er omvendt ikke passende, at lægen taler med sin patient om egen sygdom. Information, som kan være passende i én kontekst, er det ikke nødvendigvis i en anden. Normen omhandlende bevægelse af information (forfatternes egen oversættelse af Nissenbaums betegnelse norms of flow or distribution) (Nissenbaum 2004: 141) angår, hvorledes en given information flyttes eller distribueres på passende vis. Nissenbaum bemærker, at: «What matters is not only whether information is appropriate or inappropriate for a given context, but whether its distribution, or flow, respects contextual norms of information flow» (Nissenbaum 2004: 141). Dette kan nemt illustreres med et eksempel fra dagligdagen: Om man selv fortæller sin chef, at man er gravid, eller om ens gode ven og kollega gør dette, giver principielt samme udfald. Med Nissenbaums to normer vil man her kunne påpege, at normen om bevægelse af information kun er opretholdt i det tilfælde, hvor man selv fortæller sin chef, at man er gravid. Dog vil informationen kunne anses for værende passende i konteksten. Nissenbaum eksemplificerer selv forståelsen heraf i sundhedsvæsenet med det forhold, at patienter forventer, at deres læge ikke vil dele informationer om dem til andre end relevante personer. Her kan der eksempelvis være tale om en specialist på området. Sælger lægen information om patienten til et firma, vil dette klart være et brud på informationsnormen omhandlende bevægelse af information i en sundhedsvæsenskontekst (Nissenbaum 2011: 33). Et salg af information vil betyde, at informationen skifter kontekst.

Teorien om kontekstuel integritet kan endvidere anvendes til konkret beslutningsstøtte i forhold til en vurdering af, om retten til privathed opretholdes i forhold til Det Fælles Medicinkort. Teorien er nemlig i høj grad anvendelig i en netmedieret sammenhæng, som Nissenbaum (2011) understreger ikke skal betragtes som et særskilt domæne, hvor tidligere tiders privathedsnormer ophører. Nettet er i høj grad medium for en masse forskellige kontekster, der tager deres primære udgangspunkt i de kontekster, vi i forvejen kender fra den sociale sfære. Nissenbaum understreger her, at de forventninger, man har til velkendte kontekster, hvad end det er banker eller sundhedssektoren, i høj grad stadig gør sig gældende online: «Although the medium may affect what actions are possible and likely, sensible policy-making focuses on the actions and practices themselves, with an eye to their function within social spheres and their standing in relations to entrenched social norms.» (Nissenbaum 2011: 43) Altså bliver det her helt afgørende for den enkeltes oplevelse af privathed, om man i den digitale lagring af personlige informationer overholder de til en kontekst hørende normer. Dette medfører ifølge Nissenbaum et ansvar for ikke blot at drage nytte af digitaliseringens gevinster ud fra politisk-økonomiske og utilitaristiske hensyn, fordi «… we expect functions such as education, health care, religion, telecommunication and transportation, whether privately paid for or not, to meet independent ideals» (Nissenbaum 2011: 41).

I de kommende afsnit vil det, under inddragelse af blandt andet Nissenbaums teori og analyseværktøj, blive diskuteret og vurderet, hvorvidt de tre tidligere omtalte problemområder kan siges at problematisere eller kompromittere den kontekstuelle integritet.