Genforskning i HUNT

Genforskning i HUNT

Genetisk forskning i HUNT-sammenheng er det samme som forskning på arvelighet. Gjennom genetisk forskning studerer man om likheter og forskjeller hos individer er et resultat av gener og/eller miljø.

Sykdom oppstår som følge av et samspill mellom genetiske (arvelige) faktorer og miljøfaktorer. Det er viktig å forstå dette samspillet, blant annet for å kunne forebygge sykdom på en mer effektiv måte. Data fra HUNT, og særlig de lagrede blodprøvene, er blant de viktigste kildene vi har for å framskaffe slik kunnskap.

 

Du har lovbasert innsynsrett i opplysningene som er lagret om deg, også i forskningsprosjekt. Men det er per i dag vanskelig for HUNT forskningssenter å gi tilbakemelding om analyseresultater i alle forskningsprosjekt, både av praktiske og etiske grunner.

Direkte etter at innsamling av data pågikk fikk du som deltaker et brev med resultatene fra noen av prøvene. Dette gjaldt blodtrykk, kolesterol, blodsukker og stoffskifte. Deltakere ble anbefalt å kontakte fastlegen hvis noen av prøvene var unormale. Disse resultater kan vi hente ut av databanken om du ønsker, og du kan få dem på nytt.

Etter innsamlingsfasen har blodprøver blitt brukt i ulike forskningsprosjekt, men HUNT forskningssenter har ikke gitt tilbakemelding til den enkelte deltaker om resultater av disse analyser. Dette fordi:

  • HUNT-undersøkelsene er ikke godkjent med tanke på å gi tilbakemelding av forskningsdata.
  • HUNT har kompetanse på forskning, men ikke individuell pasientveiledning. Når du får tilbake analyseresultater må vi gi en forklaring for hva de betyr, se på dem i sammenheng med eventuelle andre lidelser eller levevaner du har, og tilby veiledning i denne prosessen og eventuelle steg videre. Dette er noe fastleger og helsevesenet forøvrig i Norge kan mye om, men ikke HUNT forskningssenter.
  • Resultater kan ha betydning på gruppenivå, men vi kjenner som regel ikke betydningen av resultatene for den enkelte.
  • Det vil som regel ha gått lang tid siden prøvetakning, og det er ikke klart at resultatene fortsatt gjelder, eller at de er nyttige etter så lang tid.
  • Tilbakemelding om risiko for sykdommer det ikke finnes behandling for, er ikke helsefremmende. I slike tilfeller vil man først og fremst bli bekymret, og de fleste studier tyder på at det virker stressende.

Vår linje i HUNT har hele tiden vært at vi ikke gir tilbake risikoinformasjon til enkeltdeltakere, uansett om risikoinformasjon er av genetisk eller "ikke-genetisk" art. Veldig mange har økt risiko for fremtidig sykdom. Det betyr ikke at man er syk, og det betyr foreløpig heller ikke at man nødvendigvis blir syk. Men: hvis det kommer mer nøyaktige testmuligheter er det mulig at vi må endre ståsted og likevel melde tilbake om sykdomsrisiko. Noen har lurt på om det skulle gjelde genetiske opplysninger om for eksempel risiko for brystkreft. Her tror HUNT forskningssenter at risikoen sannsynligvis vil være kjent for de fleste som har mange tilfeller av brystkreft i familien, og av den grunn kan be om å la seg teste i det vanlige helsevesenet.

Men når dette er sagt – spørsmål rundt tilbakemelding av funn fra forskning er noe som diskuteres blant medisinere og etikere, og det er mulig at vi vil endre praksis i framtiden.

 

Genetisk forskning krever store ressurser. Det er ønskelig at denne typen forskning skal kunne gjøres i Midt-Norge. For å få dette til, kan det være aktuelt å samarbeide med privat industri for å tilføre spisskompetanse, teknologi og kapital. Hvis det blir aktuelt med et samarbeid med private aktører, vil dette i så fall være underlagt strenge offentlige reguleringer og kontroll. I slike tilfeller kan det bli nødvendig å innhente nytt samtykke. Uansett er salg av blodprøvene ikke aktuelt.

 

Dele genetisk HUNT-data i utenlandske databanker

Genetiske analyser er fortsatt kostbare. og når vi slår sammen vårt materiale med det fra andre undersøkelser blir det flere som kan bidra til, og dra nytte av, denne forskningsmetode.

For å kunne utføre viktig forskning trenger genetikkforskere ofte mange deltakere. Dette gjelder spesielt for sjeldne sykdommer, der HUNT kanskje har ett eller to tilfeller av pasienter blant sine deltakere. Sammenslåing med materialet fra andre undersøkelser vil muliggjøre forskning som ellers ikke kan utføres.

Gjennom en slik deling blir det også lettere å samarbeide med andre forskere om materialet, noen av dem eksperter vi ikke har i Norge.

 

Du har samtykket til at blodprøvene dine kan bli brukt til helseforskning. Her finner du en oversikt over informasjonsbrosjyrer og samtykkeerklæringer.

Senere har du fått et brev der vi informerte om at HUNT-materiale ville bli brukt til genetisk forskning, og at genetiske data blir delt med forskere i andre land. Om du ikke lenger ønsker å være med i HUNT kan du alltid trekke deg fra undersøkelsen ved å kontakte oss.