Personer som har arvelig sykdom, eller familie med arvelig sykdom, har stort behov for informasjon og veiledning: Har barn eller andre i familien risiko for å få sykdommen? Hvordan kan de forebygge at de får den? Arvelige tendenser for å utvikle kreft reiser mange spørsmål som skal møtes på en god måte.

Veiledning i slike spørsmål bygger på DNA-prøver og undersøkelser av sykdom hos en person, personer i familien eller på fosterdiagnostikk.

Gentesting er komplekst og gir ikke nødvendigvis enkle og entydige svar, men kan si noe om grad av risiko for å utvikle en sykdom, sier forsker Gøril Thomassen Hammerstad.

Hun har ledet et forskningsprosjekt innenfor språklig kommunikasjon ved Det humanistiske fakultet ved NTNU i nært samarbeid med genetiske veiledere ved Avdeling for medisinsk genetikk ved St. Olavs Hospital. Hun og kollegene har forsket på de kommunikasjonsmessige elementene ved genetisk veiledning.

Pasientene må forstå for å kunne ta gode beslutninger

Fagpersonell ved sykehusene som tilbyr genetisk veiledning, står overfor en rekke utfordringer i kommunikasjonen med sine pasienter: Hvordan formidle det komplekse genetiske informasjonsbildet på en forståelig, men samtidig nyansert og balansert måte? Hvordan skal de hjelpe pasientene til å forstå risikoen for å utvikle sykdom både hos seg selv og familie? Kommunikasjonen er avgjørende for at pasientene skal bli i stand til å ta egne avgjørelser.

En typisk situasjon er en person som går til genetisk veiledning fordi det er mistanke om en mulig genfeil i familien. Pasienten er gjerne redd for hva en gentest kan avdekke, og har behov for konkrete råd. Veilederen på sin side skal gi nøytral informasjon og ikke råd, sier Thomassen Hammerstad.

Om personen ikke forstår informasjonen, er sjansen stor for at vedkommende blir veldig engstelig og kan få redusert livskvalitet på grunn av det. I tillegg skal pasienten ta valg som ikke bare påvirker seg selv, men også andre i familien.

Vi fant at fagpersonene var flinke til å kommunisere på en god måte. De har mange strategier de tar i bruk underveis for å sikre at pasienten forstår. I Norge brukes det også ganske lang tid på disse samtalene, noe som er viktig, sier Thomassen Hammerstad.

I en del andre land gis denne type informasjon og rådgivning over telefon, noe Thomassen Hammerstad mener er en dårlig måte å formidle så kompleks informasjon på.

Metaforer som verktøy

En av teknikkene mange genetiske veiledere bruker for å forklare og kommunisere risiko er metaforer og språkbilder. Mange bruker ordbilder som «uskyldige polypper», «korrekturlese genene», eller «meningsbærende gener» for å forklare.

Mange snakker om en genfeil som at et av korrektursystemene eller reparasjonssystemene i kroppen fungerer litt dårligere. På den måten unngår de å skape for mye uro, og de klarer å forklare noe som egentlig er veldig komplekst, sier Thomassen Hammerstad.

Veilederne velger dessuten ofte ord hentet fra andre sammenhenger (som rettsvesenet) og snakker for eksempel om «å frikjenne eller ikke frikjenne for risiko etter en test». De kan videre si at «det betyr at bevisbyrden, eller retter sagt risikoen, ikke er entydig, men den kan bli det om noen år når det kommer nye tester, så vi tør ikke å frikjenne deg i dag».

Usikkerheten skyldes at genetikk er et forskningsfelt i rivende utvikling, og vi får stadig ny kunnskap som kan gi bedre informasjon til pasienter som igjen gir dem bedre grunnlag for å ta beslutninger.

De fleste veilederne har også penn og papir og skisserer underveis i samtalen, for eksempel tegner mange opp familietreet til personen de har inne til veiledning.

På denne måten støtter de opp det de sier med noe visuelt, og både den auditive og visuelle hukommelsen blir stimulert, sier Thomassen Hammerstad.

Genetiske veiledere i Norge kommuniserer godt

Pasientene uttrykker ofte underveis i samtalen at de er takknemlige for at de får detaljerte og forståelige forklaringer, og forskningen bekrefter at praksis i Norge på dette feltet er god, og at nye veiledere bør læres opp til å ta vare på det som fungerer godt.

Noen sentrale faktorer som gjør kommunikasjon knyttet til genetisk veiledning i Norge så bra er at veilederne tar seg nok tid til pasienter, de er gode på bruk av metaforer, de er dyktige til å forklare sannsynlighet og risiko, og gjennom å benytte et stort internasjonalt nettverk av genetiske veiledere og gjennom å vise hvordan pasientene og forskning gjensidig styrker hverandre så gis pasientene opplevelsen av å være en del av og bidra til noe større enn seg selv.

Forskningen Thomassen Hammerstad og hennes kolleger står bak har gitt økt bevissthet om kompleksiteten i kommunikasjonssituasjonen mellom fagpersonell og pasienter under genetisk veiledning, og har blant annet vært brukt i tverrfaglig forskningssamarbeid hvor kommunikasjonsutfordringer ved tilbakemelding av testresultater har stått sentralt.