Personer som har arvelig sykdom, eller familie med arvelig sykdom, har stort behov for informasjon og veiledning: Har barn eller andre i familien risiko for å få sykdommen? Hvordan kan de forebygge at de får den? Arvelige sykdommer reiser mange spørsmål som skal møtes på en god måte når for eksempel pasienten skal ta stilling til om hun eller han vil ta genetisk test.
Senterkoordinator Gøril Thomassen Hammerstad har forsket på nettopp denne kompliserte og sårbare kommunikasjonssituasjonen mellom genetiske veiledere og pasienter. Hvordan formidle det komplekse genetiske informasjonsbildet på en forståelig, men samtidig nyansert og balansert måte? Kommunikasjonen er avgjørende for at pasientene skal bli i stand til å ta egne avgjørelser.
I forrige uke skrev Det humanistiske fakultet om forskningen, på sine nettsider.
– En typisk situasjon er en person som går til genetisk veiledning fordi det er mistanke om en mulig genfeil i familien. Pasienten er gjerne redd for hva en gentest kan avdekke, og har behov for konkrete råd. Veilederen på sin side skal gi nøytral informasjon og ikke råd, sier Thomassen Hammerstad.
Hun har ledet et forskningsprosjekt innenfor språklig kommunikasjon ved Det humanistiske fakultet ved NTNU i nært samarbeid med genetiske veiledere ved Avdeling for medisinsk genetikk ved St. Olavs Hospital. Hun og kollegene har forsket på de kommunikasjonsmessige elementene ved genetisk veiledning.
– Vi fant at fagpersonene var flinke til å kommunisere på en god måte. De har mange strategier de tar i bruk underveis for å sikre at pasienten forstår. I Norge brukes det også ganske lang tid på disse samtalene, noe som er viktig, sier Thomassen Hammerstad.
Pasientene uttrykker ofte underveis i samtalen at de er takknemlige for at de får detaljerte og forståelige forklaringer, og forskningen bekrefter at praksis i Norge på dette feltet er god, og at nye veiledere bør læres opp til å ta vare på det som fungerer godt.
Forskningen Thomassen Hammerstad og hennes kolleger står bak har gitt økt bevissthet om kompleksiteten i kommunikasjonssituasjonen mellom fagpersonell og pasienter under genetisk veiledning, og har blant annet vært brukt i tverrfaglig forskningssamarbeid hvor kommunikasjonsutfordringer ved tilbakemelding av testresultater har stått sentralt.
Tidligere kunnskapsminister Torbjørn Røe Isaksen omtalte forskningsprosjektet i sin kronikk i Aftenposten, 24.10.2016. og i Bergens Tidende 08.06.2016.
I Stortingsmeldingen Humaniora i Norge (Meld. St. 25 (2016 –2017)) er forskningen på genetisk veiledning omtalt på side 38.