{"id":571,"date":"2021-06-02T18:05:59","date_gmt":"2021-06-02T16:05:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/?p=571"},"modified":"2021-06-02T21:46:38","modified_gmt":"2021-06-02T19:46:38","slug":"bedre-beslutninger-om-liv-og-dod-pa-levedyktighetsgrensa-et-radikalt-forslag","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/bedre-beslutninger-om-liv-og-dod-pa-levedyktighetsgrensa-et-radikalt-forslag\/","title":{"rendered":"Bedre beslutninger om liv og d\u00f8d p\u00e5 levedyktighetsgrensa: Et radikalt forslag"},"content":{"rendered":"\n

Vi som jobber med premature og syke nyf\u00f8dte er glad for \u00e5 ha mulighet til \u00e5 gi livreddende behandling til barn som blir f\u00f8dt ekstremt tidlig i svangerskapet. Slik kan vi bidra til at barn f\u00e5r vokse opp, og til at barna og deres familier f\u00e5r et godt liv<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Framskritt innen nyf\u00f8dtmedisinen har f\u00f8rt til at vi kan hjelpe stadig flere av de aller minste. Grensen for hvor tidlig i svangerskapet det er mulig \u00e5 redde liv (den s\u00e5kalte «levedyktighetsgrensa») har kr\u00f8pet nedover og ligger i dag mellom svangerskapsuke 22 og 25 i h\u00f8yteknologiske land.<\/p>\n\n\n\n

\"Hender
Foto: Colourbox<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Er det alltid riktig \u00e5 redde liv?<\/h2>\n\n\n\n

Samtidig vet vi at barnets s\u00e5rbarhet \u00f8ker jo tidligere i svangerskapet det f\u00f8des. Noen av de minste barna vil d\u00f8 av komplikasjoner etter uker eller m\u00e5neder med intensivbehandling, og noen vil overleve med store skader som vil p\u00e5virke dem resten av livet. I de f\u00f8rste ukene etter f\u00f8dselen kan vi dessverre ikke vite hvilke barn som vil overleve til et godt liv. Dette reiser sp\u00f8rsm\u00e5l om berettigelsen av livredning n\u00e5r et barn f\u00f8des p\u00e5 levedyktighetsgrensa: Er det alltid riktig \u00e5 redde liv \u2013 eller er det ogs\u00e5 noen ganger riktig \u00e5 la v\u00e6re? Hvor lite kan h\u00e5pet v\u00e6re, og hvor store byrder for barnet kan vi forsvare?<\/p>\n\n\n\n

Disse vanskelige sp\u00f8rsm\u00e5lene har f\u00f8rt til at det i nyf\u00f8dtmedisinen finnes en s\u00e5kalt \u00abgr\u00e5sone\u00bb. I gr\u00e5sonen er fagfolkene usikre p\u00e5 om det er til barnets beste \u00e5 starte livreddende behandling eller \u00e5 la v\u00e6re. Dersom man ikke starter livreddende behandling, d\u00f8r barnet. Samtidig kan livreddende behandling gj\u00f8re stor skade. En av medisinens fremste plikter sies ofte \u00e5 v\u00e6re \u00e5 unng\u00e5 \u00e5 skade. Hvis livreddende behandling med h\u00f8y sannsynlighet ender med d\u00f8d eller alvorlige skader, er sp\u00f8rsm\u00e5let om medisinen har forbrutt seg mot sin fremste etiske plikt \u2013 \u00e5 ikke skade.<\/p>\n\n\n\n

Hvilke barn gr\u00e5sonen omfatter, varierer fra land til land. I Norge omfatter den f\u00f8rst og fremst barn f\u00f8dt i svangerskapsuke 23. I Sverige<\/a> har den kr\u00f8pet ned til svangerskapsuke 22. I Nederland<\/a> begynner den f\u00f8rst i svangerskapsuke 24, slik at barn f\u00f8dt i svangerskapsuke 23 her ikke f\u00e5r tilbud om livreddende behandling. Dette begrunnes med prinsippet om \u00e5 ikke skade. Nyere retningslinjer fors\u00f8ker \u00e5 bruke andre faktorer i tillegg til svangerskapsuke, uten at dette l\u00f8ser gr\u00e5sone-problematikken.<\/p>\n\n\n\n

Hvem skal ta beslutningen om hva som er til det beste for det enkelte barnet i gr\u00e5sonen? <\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Nyf\u00f8dtleger har omfattende erfaring med \u00e5 behandle barn som f\u00f8des p\u00e5 levedyktighetsgrensa, de har oversikt over ulike behandlingsvalg, og er vant til \u00e5 fatte beslutninger. <\/p>\n\n\n\n

Men gr\u00e5sonebeslutninger handler alts\u00e5 om mer enn hva nyf\u00f8dtmedisinerne er eksperter p\u00e5. De handler jo nettopp om beslutninger som medisinen ikke kan gi et godt svar p\u00e5, og som inkluderer avgj\u00f8rende etiske vurderinger for de som er involvert. Og de som i h\u00f8yeste grad er involvert, er foreldrene.<\/p>\n\n\n\n

Ta valg sammen med foreldrene<\/h2>\n\n\n\n

Foreldrene er de som st\u00e5r barnet n\u00e6rmest, og er de som sammen med barnet skal leve videre med konsekvensene av den beslutningen som tas. Skal vi utelate foreldrene fra en slik beslutning? Det virker uriktig og uklokt. Foreldrene b\u00f8r gis en stemme i beslutningsprosessen, slik at valget om behandling kan tas sammen med foreldrene. \u00c5 ta valg sammen har blitt et viktig ideal i v\u00e5r tid i deler av medisinen. P\u00e5 engelsk kalles det \u00abshared desicion making\u00bb, p\u00e5 norsk har det f\u00e5tt navnet \u00absamvalg<\/a>\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Foreldre stiller med sv\u00e6rt ulike forutsetninger for \u00e5 delta i slike samvalg. Forskningsgruppa v\u00e5r, best\u00e5ende av to nyf\u00f8dtleger og to etikere, har et p\u00e5g\u00e5ende prosjekt hvor vi har intervjuet b\u00e5de helsepersonell<\/a> og foreldre<\/a> ved St. Olavs hospital om dette. De fleste sier at foreldrene b\u00f8r inkluderes i beslutningsprosessen, men at de sjelden har tilstrekkelig kunnskap, erfaring, tid til refleksjon eller f\u00f8lelsesmessig stabilitet til \u00e5 kunne b\u00e6re byrden ved \u00e5 ta en slik beslutning alene.<\/p>\n\n\n\n

F\u00f8dsel av et barn p\u00e5 levedyktighetsgrensa kommer gjerne br\u00e5tt p\u00e5. Hvis det finnes h\u00e5p for overlevelse, vil de fleste foreldre instinktivt \u00f8nske at barnet deres skal tilbys all mulig behandling. Det vil derfor v\u00e6re vanskelig for foreldrene \u00e5 takke nei til behandling som tilbys av helsepersonell, selv om konsekvensene av behandlingen p\u00e5 lang sikt er usikre. Foruten livreddende behandling vil barnet d\u00f8 innen kort tid, og n\u00e5r livreddende behandling f\u00f8rst er igangsatt, viser studier at det kan v\u00e6re vanskelig \u00e5 trekke seg. S\u00e5 lenge det er liv, er det h\u00e5p.<\/p>\n\n\n\n

S\u00e5, hvordan kan vi p\u00e5 en god m\u00e5te gj\u00f8re det mulig for foreldrene \u00e5 ta del i en beslutning om \u00e5 behandle eller ikke? Foreldrene er prisgitt at helsepersonell involverer dem, og gj\u00f8r det mulig for dem \u00e5 f\u00e5 kunnskap om situasjonen og rom til refleksjon. Hvis det ikke har v\u00e6rt nok tid f\u00f8r barnet f\u00f8des, blir det n\u00f8dvendig \u00e5 starte livreddende behandling ved f\u00f8dselen. Hvordan kan vi unng\u00e5 at dette l\u00e5ser beslutningen, og legge til rette for at det blir psykologisk og etisk enklere \u00e5 senere avslutte behandlingen?<\/p>\n\n\n\n

V\u00e5rt forslag til beslutningsprosess<\/h2>\n\n\n\n

Vi har foresl\u00e5tt en m\u00e5te \u00e5 l\u00f8se dette p\u00e5 som vi har begrunnet mer utf\u00f8rlig i en nylig publisert artikkel i American Journal of Bioethics<\/a>. Forslagets f\u00f8rste del er at den livreddende behandlingen ved f\u00f8dselen ikke betraktes som en bindende – men kun som en forel\u00f8pig – beslutning. Form\u00e5let er \u00e5 gi foreldrene tid til \u00e5 ta innover seg situasjonen slik at de kan involveres i et reelt samvalg. Hvis barnet overlever f\u00f8dselen og de f\u00f8rste dagene, gis foreldrene mulighet til \u00e5 bli kjent med barnet sitt, og til \u00e5 se hva behandlingen g\u00e5r ut p\u00e5. De vil ogs\u00e5 f\u00e5 anledning til samtaler med ulike fagpersoner, og med sine n\u00e6rmeste.<\/p>\n\n\n\n

Forslagets andre del fors\u00f8ker \u00e5 balansere ut drivkraften til alltid \u00e5 ville redde liv og til \u00e5 fortsette behandling, mot forpliktelsen til \u00e5 ikke skade. Siden vi som standard starter livreddende behandling ved f\u00f8dsel, foresl\u00e5r vi som en motvekt at behandlingen som standard trekkes tilbake etter en ukes tid<\/em>, s\u00e5 fremt barnets utsikter fortsatt er sv\u00e6rt usikre. I dagens praksis er det ikke uvanlig \u00e5 vurdere tilbaketrekning av behandlingen hvis det oppst\u00e5r komplikasjoner, som f.eks. alvorlige hjernebl\u00f8dninger. Men selv uten slike komplikasjoner, vil prognosen v\u00e6re sv\u00e6rt usikker for barna som er f\u00f8dt i gr\u00e5sonen. Sammen kan imidlertid foreldrene og helsepersonell ta en beslutning om at det er riktig \u00e5 fortsette. V\u00e5rt forslag inneb\u00e6rer med andre ord at en m\u00e5 ta et aktivt valg om \u00e5 fortsette den livreddende behandlingen<\/em>. Hvis en ikke tar en slik beslutning, vil standard behandling ved sv\u00e6rt usikre utsikter v\u00e6re at en etter en ukes tid lar barnet d\u00f8.<\/p>\n\n\n\n

Kan det noensinne v\u00e6re riktig \u00e5 trekke tilbake livreddende behandling hvis det er h\u00e5p om overlevelse? Og kan det v\u00e6re riktig \u00e5 gi foreldrene det tunge ansvaret det er \u00e5 delta i beslutninger om livreddende behandling?<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Vi mener at det her er etisk riktig \u00e5 gi foreldrene mulighet til \u00e5 delta i beslutninger som vil prege resten av deres liv. Da trenger de tid og rom til \u00e5 ta innover seg den nye situasjonen. Med god veiledning fra helsepersonell og tid til refleksjon, \u00f8nsker vi \u00e5 gi foreldre til barn f\u00f8dt p\u00e5 levedyktighetsgrensa forutsetninger for \u00e5 kunne delta i disse viktige og vanskelige beslutningene.<\/p>\n\n\n\n

Forskningsresultater<\/h3>\n\n\n\n

Postponed Withholding: Balanced Decision-Making at the Margins of Viability<\/a>. Forfattere: Janicke Syltern<\/a>, Lars Ursin<\/a>, Berge Solberg<\/a>, Ragnhild St\u00f8en<\/a>. American Journal of Bioethics, 2021 May.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Framskritt innen nyf\u00f8dtmedisinen har f\u00f8rt til at vi kan hjelpe stadig flere av de aller minste. Grensen for hvor tidlig i svangerskapet det er mulig \u00e5 redde liv, har kr\u00f8pet nedover samtidig som vi vet at barnets s\u00e5rbarhet \u00f8ker jo tidligere i svangerskapet barnet blir f\u00f8dt. Er det alltid riktig \u00e5 redde liv \u2013 eller er det noen ganger riktig \u00e5 la v\u00e6re?<\/p>\n","protected":false},"author":436,"featured_media":580,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11],"tags":[313,96,310,47,309],"class_list":["post-571","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-forskning","tag-barn","tag-etikk","tag-foreldre","tag-institutt-for-klinisk-og-molekylaer-medisin","tag-nyfodtmedisin"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/571","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/users\/436"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=571"}],"version-history":[{"count":26,"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/571\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":604,"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/571\/revisions\/604"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/media\/580"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=571"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=571"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ntnu.no\/blogger\/helse\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=571"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}