Personvern i HUNT

Bruk av data og biologisk materiale fra helseundersøkelser til forskning stiller strenge krav til personvern og etiske retningslinjer. Dette har høyeste prioritet ved HUNT.

Ingen personidentifiserbare data blir utlevert til forskere.

Alle som har deltatt i HUNT har fått opplysninger om helseundersøkelsene og har samtykket til at opplysningene benyttes i forskning. I HUNT 1 (1984-86) ble det å møte fram, besvare spørreskjema og la seg undersøke fysisk, ansett som et tilstrekkelig samtykke.  I de to siste store helseundersøkelsene har alle deltakere skrevet under et samtykke for å godkjenne bruk av deres svar og prøver til forskning. Deltakelse i HUNT er frivillig. Det er derfor når som helst mulig å få slettet sin informasjon fra HUNT databasen.

Informasjonsbrosjyren og samtykkeerklæringen fra HUNT 3 finner du her [pdf]
Informasjonsbrosjyren og samtykkeerklæringen fra UngHUNT 3 finner du her [pdf]
Samtykkeerklæringen fra HUNT 2 finner du her


Tue, 19 Apr 2011 10:46:59 +0200

Melde- og søknadsordninger for forskning på HUNT-materialet

All forskning i HUNT er i samsvar med retningslinjer fra Regional komitè for medisinsk forskningsetikk, Datatilsynet og gjeldende lovverk. Her finner du en oversikt over melde- og søknadsordninger som er aktuelle for forskningsprosjekter som benytter data fra HUNT

Melde- og søknadsordninger for forskning på HUNT-materialet

All forskning i HUNT er i samsvar med retningslinjer fra Regional komitè for medisinsk forskningsetikk, Datatilsynet og gjeldende lovverk. Her finner du en oversikt over melde- og søknadsordninger som er aktuelle for forskningsprosjekter som benytter data fra HUNT

 

1. Forskning som involverer mennesker
All medisinsk forskning som involverer mennesker (inkludert personopplysninger og humant materiale) skal fremlegges for en regional komité for medisinsk forskningsetikk (REK).

Det er opprettet et eget nettsted for innmelding av medisinske forskningsprosjekter. Der finnes skjema for etisk vurdering av forskningsprosjekt og melding om endring i et tilrådd prosjekt.

Til REK skjemaer i SPREK

2. Behandling av personopplysninger utenfor Helesforskningsloven
All forskning som innebærer behandling av personopplysninger som ikke er regulert i Helseforskningsloven skal fremlegges for et personvernombud eller for Datatilsynet. Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste er NTNUs personvernombud.

Veiledning om meldeplikt til Personvernombudet for forskning hos Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD)
Veiledning fra Datatilsynet

3. Bruk av biologisk materiale
Dersom forskningen omfatter bruk av biologisk materiale, må melding om opprettelse av forskningsbiobank, ev. utførsel av biobank eller deler av biobank til utlandet eller endret, utvidet eller ny bruk av tidligere innsamlet materiale sendes Biobankregisteret ved Folkehelseinstituttet.

4. Dispensasjon fra taushetsplikt
Dersom forskningen omfatter bruk av taushetsbelagte personopplysninger (for eksempel i Kreftregistret, dødsårsaksregistret eller sykdomsregister), må man søke Sosial- og helsedirektoratet om dispensasjon fra taushetsplikten. Bruks av trygdedata krever tilsvarende dispensasjon fra taushetsplikten fra NAV, og bruk av utdanningsdata fra utdanningsregistret (NUDB i SSB) dispensasjon fra Kunnskapsdepartementet.

5. Humanmedisinsk bruk av bioteknologi
Dersom forskningen omfatter humanmedisinsk bruk av bioteknologi omfattes prosjektet av bioteknologiloven.

6. Etablerte registre
Dersom du ønsker å forske på data fra etablerte registre, må du ha tillatelse fra dataeierne. Tilsvarende gjelder for biobanker.

Dataeierne forvalter sine data i samsvar med lover, forskrifter, konsesjoner, dispensasjoner, dataeiers egne regler m.m. Forskere som ønsker tilgang til data, må derfor søke dataeier om tillatelse.

Les mer om kobling til andre registre

Lenke til saken Tilbake