For deltagere

Om undersøkelsene
Hva er HUNT?
Når fant undersøkelsene sted?
Kan jeg få analyseresultatene mine?   

Oppbevaring av data og biologisk materiale
Hvordan er datasikkerhet ivaretatt?
Hva slags data og prøver har HUNT fra meg?
Hvordan blir det biologiske materialet (blod, urin, spytt) oppbevart?
I hvor lang tid blir prøvene oppbevart?
Hva skjer med materialet hvis HUNT ikke lenger skulle eksistere?
Hva skjer med mine opplysninger og prøver når jeg dør?

Personvern
Hvem eier dataene i HUNT?
Hva vet HUNT om meg?
Hva har jeg samtykket til ved deltakelse?
Hva betyr det at jeg har gitt et bredt samtykke i HUNT?
Behandles mine data og mitt biologisk materiale anonymt?
Hvilke registre blir mine opplysninger koblet til?
Hvordan trekker jeg meg fra undersøkelsen?

Forskning som bruker HUNT
Hva slags forskning finner sted med HUNT materiale?
Hvem er det som forsker på HUNT materiale?
Hvordan vet jeg at forskningsprosjekter i HUNT er etisk forsvarlige?
Får jeg som deltaker vite om nyttige resultater fra forskningen i HUNT?
Hvorfor gjør forskerne i HUNT genetiske undersøkelser på mitt biologiske materiale?
Kan jeg mene noe om forskning som foregår i HUNT?
Kan jeg få tilbakemelding om resultater fra analyser utført av HUNT forskere?
Hvorfor ønsker ikke HUNT å varsle deltakere om genetiske funn som gjøres i forskningssammenheng?

Kommersiell bruk av HUNT
Selger HUNT blodet mitt til farmasøytiske bedrifter?
 

Om undersøkelsene

Hva er HUNT?
Helseundersøkelsene i Nord-Trøndelag er Norges største samling av helseopplysninger om en befolkning. Data er framskaffet gjennom tre befolkningsundersøkelser, HUNT 1 (1984-86), HUNT 2 (1995-97) og HUNT 3 (2006-08). Til sammen har 120 000 personer samtykket til at avidentifiserte helseopplysninger kan gjøres tilgjengelig for godkjente forskningsprosjekter, og nesten 80 000 har avgitt blodprøver. Dette gjør HUNT til en betydningsfull samling av helsedata og biologisk materiale, også i internasjonal sammenheng. Les mer på http://www.ntnu.no/hunt/screening
Tilbake til oversikten

Når fant undersøkelsene sted?
HUNT1, den første av de store helseundersøkelsene ble gjennomført fra 1984 til 1986. HUNT2 ble gjennomført fra 1995 til 1997. Den tredje helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag, HUNT 3, ble gjennomført fra oktober 2006 til juni 2008. Se også http://www.ntnu.no/hunt/screening.
Tilbake til oversikten

Kan jeg få analyseresultatene mine?
I informasjonsmateriellet du fikk før du deltok, ble det informert om hvilke testresultater du ville få tilbakemelding på. Dette er nøye utvalgte analyseresultater vi kjenner betydningen av, og som også er av interesse
for fastlegen. I HUNT3 var det mulig å reservere seg mot å få slike resultater. Alle som ikke reserverte seg, fikk disse tilsendt i posten. Det er også mulig å få tilsendt disse på nytt, hvis det er av helsemessig betydning. I HUNT3 fikk deltakerne tilbakemelding om blodtrykk, kolesterol, blodsukker og stoffskifte, samt resultater fra tilleggsundersøkelser. Deltakere ble anbefalt å kontakte fastlegen hvis noen av prøvene var unormale. Resultater fra forskningen basert på HUNT gis det ikke individuell tilbakemelding på av flere grunner.
-    HUNT-undersøkelsene er ikke godkjent med tanke på å gi tilbakemelding av forskningsdata.
-    Vi kjenner som regel ikke betydningen av resultatene for den enkelte, og helsetjenesten har heller ikke rutiner for å håndterere opplysningene.
-    Det vil som regel ha gått lang tid siden prøvetakning, og en ny blodprøve er da nødvendig. Dette må skje i samarbeid med fastlege eller spesialist.
-    Når forskningsresultater viser at analysene er nyttige for pasienter, vil testene uansett bli gjort tilgjengelige i helsetjenesten.
Tilbake til oversikten
 

Oppbevaring av data og biologisk materiale

Hvordan er datasikkerhet ivaretatt?
HUNT-data som er tilknyttet personidentifikasjon oppbevares ved HUNT forskningssenter på en sikker måte i HUNT-databank. Det er kun noen få spesielt autoriserte ansatte på HUNT som har tilgang til databanken hvor fødselsnummer inngår, og de er underlagt taushetsplikt. Alle data som gis til forskerne er avidentifisert. Det betyr at navn, fødselsdato og personnummer er slettet, slik at data ikke kan knyttes til noen enkeltperson. Dette gjelder også blodprøvene. Utenforstående, for eksempel  arbeidsgivere, politi, forsikringsselskaper og lignende får aldri tilgang på resultatene. Rutinene for personvern er underlagt streng kontroll, og overvåkes blant annet av Datatilsynet og Regional komité for medisinsk forskningsetikk i Midt-Norge.
Tilbake til oversikten

Hva slags data og prøver har HUNT fra meg?
HUNT oppbevarer opplysninger som du har gitt i spørreskjemaene du har svart på (her kan du se spørreskjemaene), resultater av målinger du har deltatt i (for eksempel, blodtrykk, syn, høyde og vekt), biologiske prøver (celler fra munnhule, blod og urin) og resultater fra analyser av disse biologiske prøvene.Se informasjonsbrosjyrene i høyre spalte.
For mer informasjon, se vår side om innsamlingsmetoder og data. http://www.ntnu.no/hunt/screening
Tilbake til oversikten

Hvordan blir det biologiske materialet (blod, urin, spytt) oppbevart?
Nedfrossede blod- og urinprøver blir lagret i biobanken ved -20ºC, -80ºC eller 196ºC, avhengig av hvilket materiale det gjelder og hva det tenkes brukt til. Det er fordelt i flere små rør, for å unngå unødvendig tining og frysing når de skal brukes i forskningsprosjekter. De fleste prosjekter bruker kun noen utvalgte prøver, for eksempel fra deltakere av en viss alder, kjønn, eller sykdom, eller et tilfeldig utvalg. Spyttprøvene fra ungdomsundersøkelsen er lagret på et spesielt papir og blir oppbevart i brannsikre skap. Alt materiale er oppbevart slik at det kreves særskilte tilganger for at det kan hentes ut.
Tilbake til oversikten

I hvor lang tid blir prøvene oppbevart?
HUNT forskingssenter har planer for å oppbevare prøvene så lenge de kan bidra til ny kunnskap om folkehelse – i mange tiår framover.
Tilbake til oversikten

Hva skjer med materialet hvis HUNT ikke lenger skulle eksistere?
Ettersom det ikke foreligger noen slike planer, er dette ikke avklart. Enten blir materialet destruert, eller sikret videre trygg lagring (for eksempel i Statsarkivet).
Tilbake til oversikten

Hva skjer med mine opplysninger og prøver når jeg dør?
Alt materiale forblir oppbevart på HUNT forskningssenter og benyttet i videre forskning. Opplysninger om dødsårsaker i kombinasjon med HUNT data er veldig verdifulle for mange forskningsprosjekt, for å finne årsaker til for tidlig død.
Tilbake til oversikten

Personvern

Hvem eier dataene i HUNT?
Det er du som deltaker som eier dine data. Du kan når som helst ringe og be om at dine data og prøver blir slettet og destruert hvis du ikke lenger vil bidra til forskningen som pågår. HUNT forskningssenter, som er en del av Det medisinske fakultet ved NTNU, forvalter dataene og det biologisk materiale som er samlet inn i HUNT.
Tilbake til oversikten

Hva vet HUNT om meg?
I databanker ligger opplysninger fra folkeregisteret (fødselsnummer, navn, adresse, alder og kjønn), opplysninger som du har gitt i spørreskjemaene du har svart på, resultater av målinger du har deltatt i (for eksempel, blodtrykk, syn, høyde og vekt), biologiske prøver (celler fra munnhule, blod og urin) og resultater fra analyser av disse biologiske prøvene.  
Etter at selve datainnsamlingsperiodene er over, har HUNT kun interesse i fødselsnummer, navn og adresse for administrative formål, hvis det for eksempel skal sendes ut informasjon eller ny invitasjon til deltakere. Forskere ser aldri på data fra den enkelte person der identiteten er synlig. I de enkelte forskingsprosjektene som foregår på HUNT og ved universitetene, kobles HUNT-data ofte til data fra andre register som kreftregistret, fødselsregisteret og dødsårsaksregisteret, men disse dataene er alltid avidentifiserte.  Ingen forskere har tilgang til ditt fødselsnummer og navn. HUNTs side om kobling til andre registre gir flere opplysninger.
Tilbake til oversikten

Hva har jeg samtykket til ved deltakelse?
I HUNT1 (1984-86) var informert skriftlig samtykke ennå ikke del av vanlig praksis, fordi man tok det for gitt at det å møte opp var å regne som samtykke. I HUNT2 og HUNT3 har deltakerne samtykket til at deres opplysninger og biologisk materiale kan oppbevares og brukes til medisinsk forskning, og at opplysningene kan kobles med andre helse- og sykdomsregistre eller tidligere resultater fra helseundersøkelser i Nord-Trøndelag. Teksten til informasjon om undersøkelsene og samtykkeerklæringen finner du i høyre spalte under "HUNT informasjonsskriv og samtykkeerklæringer".
Tilbake til oversikten

Hva betyr det at jeg har gitt et bredt samtykke i HUNT?
Den nye helseforskningsloven som kom i 2008 presiserte hva som menes med et bredt samtykke. Forskningen utvikler seg hele tiden, og vi vet ikke med sikkerhet hvilke forskningsspørsmål HUNT vil bli brukt til å svare på i framtiden. Derfor er det i praksis umulig å benytte et spesifikt samtykke til deltakelse i hvert enkelt forskningsproskjekt, men samtykke må være åpent for at opplysningene deltakerne har gitt vil bli benyttet i nye studier. Det er dette som omtales som bredt samtykke.
Tilbake til oversikten

Behandles mine data og mitt biologisk materiale anonymt?
Data fra HUNT leveres som regel ut i avidentifisert form til forskere som benytter data, det vil si at fødselsnummer og navn er erstattet med en tilfeldig tallkode. For forskerne framstår data som anonyme, fordi de ikke har mulgihet til å vite hvem deltakerne er. Men broen mellom tallkoden og fødselsnummeret beholdes i HUNT databank, for å kunne koble data til andre kilder i prosjektet, eller supplere data hvis forskeren  får behov for det. Enkelte ganger lever det ut helt anonyme data, da er også koblingbroen mellom data og fødselsnummer slettet.
Tilbake til oversikten

Hvilke registre blir mine opplysninger koblet til?
I de enkelte forskningsprosjektene kobles dine data ofte til  ulike medisinske registre og registre i Statistisk sentralbyrå (for eksempel trygderegister). Eksempler er Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Reseptregisteret, Utdanningsregistret, Det sentrale folkeregisteret, Trygderegistret (FD-trygd). Se vår side om kobling av HUNT data mot andre registre. Kobling til disse registre er i forskingssammenheng svært nyttige, og  gjør HUNT til en svært viktige datakilde i internasjonal sammenheng. (vurdering Norsk Forskningsråd).
Tilbake til oversikten

Hvordan trekker jeg meg fra undersøkelsen?
Hvis du ikke lenger ønsker at dine opplysninger og prøver skal brukes i forskning, kan du trekke deg fra undersøkelsen ved å kontakte HUNT. Dine opplysninger og prøver blir da destruert. Se Tilbaketrekking av samtykke .
Tilbake til oversikten

Forskning som bruker HUNT

Hva slags forskning finner sted med HUNT materiale?
Det er mange ulike og unike forskningsprosjekt som bruker HUNT materiale, både nasjonalt og internasjonalt. Viktige emner er samfunn og helse, hjerte- og karsykdommer, overvekt og diabetes, alderssykdommer, ungdomshelse, mental helse og genetiske årsaker til sykdom. For mer informasjon om forskning med HUNT materiale generelt se http://www.ntnu.no/hunt/aktuelle-forskningstema. For detaljerte opplysninger om pågående prosjekt se http://www.ntnu.no/hunt/pagaende-prosjekt.
Tilbake til oversikten

Hvem er det som forsker på HUNT materiale?
Det er kun personer med forskerutdanning tilknyttet et godkjent forskningsmiljø som får tilgang til HUNT materiale. Det kan være både norske og utenlandske forskere.
Tilbake til oversikten

Hvordan vet jeg at forskningsprosjekter i HUNT er etisk forsvarlige?
HUNT prosjektet er kun mulig med støtte og tillitt fra befolkningen i Nord-Trøndelag, og HUNT forskningssenter ønsker å opprettholde høye etiske standarder. Alle prosjekt som bruker HUNT materiale er innenfor rammene av Helseforskningsloven og er godkjent av et Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). På deres nettsiden finner man informasjon om hvordan de fungerer. HUNT forskningssenter har egne etiske retningslinjer ansatte og forskere som bruker HUNT data forholder seg til - se forksningssidene. I store internasjonale forskningsprosjekter der data fra HUNT inngår, har REK ikke muligheter til å godkjenne hver enkelt delstudie. Disse studiene godkjennes av myndighetene i det landet studiene ledes fra. Men den norske delen av forskningsprosjektene, godkjennes av REK. Det vil si at REK godkjenner den norske deltakelsen i prosjektet, og forskningstemaet (for eksempel studier av sammenhengen mellom arv, miljø og hjerteinfarkt).
Tilbake til oversikten

Får jeg som deltaker vite om nyttige resultater fra forskningen i HUNT?
Nye funn basert på HUNT undersøkelsen blir publisert i vitenskapelige tidsskrifter nesten hver uke. Alle nye publikasjoner legges ut på HUNT sine nettsider, under http://www.ntnu.no/hunt/sok. Mange nyheter blir publisert på forsiden til HUNTs nettside, og i tillegg blir mange funn omtalt i norske og utenlandske medier. Resultater fra HUNT er med på å informere helsetjenesten om årsaker til sykdom og helse, og påvirker på den måten framtidig helsetilbud.
Tilbake til oversikten

Kan jeg mene noe om forskning som foregår i HUNT?
HUNT forskningssenter er svært interessert i å motta din henvendelse hvis du mener HUNT data blir benyttet i forskning du synes ikke holder mål. Henvendelsen din vil bli behandlet av ledelsen ved HUNT. Ved klager vil ledelsen ved Det medisinske fakultet og Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) bli informert og spurt til råds. Du vil alltid få svar på den klage.
Tilbake til oversikten

Hvorfor gjør forskerne i HUNT genetiske undersøkelser på mitt biologiske materiale?
HUNT forskningssenter ønsker å forstå samspillet mellom arv og miljø, og forstå hvordan sykdommer oppstår. Det finnes egne sider om genforskning i HUNT.
Tilbake til oversikten

Kan jeg få tilbakemelding om resultater fra analyser utført av HUNT forskere?
Direkte etter at innsamling av data pågikk fikk deltakerne et brev med resultatene fra noen av prøvene. Dette gjaldt blodtrykk, kolesterol, blodsukker og stoffskifte. Deltakere ble anbefalt å kontakte fastlegen hvis noen av prøvene var unormale. Du kan lese mer om analyseresultater fra HUNT3. Etter datainnsamlingsfasen gir HUNT ingen tilbakemelding til den enkelte deltaker om resultater av analyser fra forskning. Dette fordi:
-    HUNT-undersøkelsene er ikke godkjent med tanke på å gi tilbakemelding av forskningsdata.
-    Vi kjenner som regel ikke betydningen av resultatene for den enkelte, og helsetjenesten har heller ikke rutiner for å håndterere opplysningene.
-    Det vil som regel ha gått lang tid siden prøvetakning, og en ny blodprøve er da nødvendig. Dette må skje i samarbeid med fastlege eller spesialist.
-    Når forskningsresultater viser at analysene er nyttige for pasienter, vil testene uansett bli gjort tilgjengelige i helsetjenesten.
Tilbake til oversikten

Hvorfor ønsker ikke HUNT å varsle deltakere om genetiske funn som gjøres i forskningssammenheng?
Grunnlaget for tilbakemelding av analyseresultater er det samme for alle typer analyser - også genetiske. Se: "Kan jeg få tilbakemelding om resultater fra analyser utført av HUNT forskere?"
Tilbake til oversikten

Kommersiell bruk av HUNT

Selger HUNT blodet mitt til farmasøytiske bedrifter?
Nei. HUNT forskningssenter, som er en del av Det medisinske fakultet ved NTNU, forvalter data og biologisk materiale som er samlet inn gjennom de tre HUNT-undersøkelsene. HUNT benyttes først og fremst til helseforskning på universitetene, men  materialet kan også være av interesse for bedrifter som utvikler diagnostiske tester og medikamenter. Kommersielle bedrifter kan få tilgang til HUNT data og analyseresultater mot betaling, men de kan ikke kjøpe biologiske prøver som sådan. For å ivareta interessene til befolkningen i Nord-Trøndelag og samtidig legge til rette for forskning for kommersielle bedrifter, er det etablert et ideelt selskap som eies av NTNU, Helse Midt-Norge og Nord-Trøndelag fylkeskommune: HUNT Biosciences AS. Selskapet er på samme måte som SINTEF etablert for å ivareta samarbeid mellom universitetet (HUNT) og næringslivet. Et eventuelt overskudd i HUNT Biosciences AS pløyes tilbake til HUNT/NTNU.
Tilbake til oversikten

Tilbake til hovedsiden for deltakere
Tilbake til hovedsiden HUNT
 

Forskningsveien 2 7600 Levanger Tlf: 74 07 51 80 eller 74 01 92 40 IP adresse (video) 129.241.197.135 Send e-post